Центр Нарния
ИНФОРМАЦИЯ К РАЗМЫШЛЕНИЮ

ОСОБОЕ ДЕТСТВО. СПИСОК КНИГ

Печать  

РЕКОМЕНДАТЕЛЬНЫЙ УКАЗАТЕЛЬ ЛИТЕРАТУРЫ

(д о п о л н е н н ы й)
ноябрь 2008

 

Мир
особого детства
и юности

  Острова, где живут люди с инвалидностью,
разбросаны по огромному миру их здоровых собратьев.

Между ними уже выстроено немало мостов –
и конечно, среди них – МОСТЫ-КНИГИ.

Мы предлагаем вашему вниманию
отрывки из этих книг, аннотации
и некоторые интересные рассуждения.

Смотрите также рекомендательный указатель литературы «Книги, помогающие жить» Центральной городской детской библиотеки им. А. П. Гайдара.

Все материалы из интернета даны со ссылками на соответствующие сайты.

© Составитель А. В. Годинер

СОДЕРЖАНИЕ

1. Художественные произведения, где среди героев есть люди с инвалидностью, тяжелой болезнью и особыми потребностями – СТР. 4

        Детство – стр. 4

        Детство-отрочество – стр. 7

        Отрочество – стр. 14

        Отрочество-юность – стр. 20

        Юность – стр. 28

        Про книги об «особых» детях – стр. 32

2. Книги, статьи, публикации о роли и месте в мире маленького и взрослого человека с инвалидностью, тяжелой болезнью и особыми потребностями, написанные самими этими людьми, их родителями, педагогами, философами, различными специалистами – СТР. 35

3.    Творческий опыт работы с «особыми» детьми. Опыт работы с любыми детьми, применимый для детей с инвалидностью – СТР. 58

Дополнения к Указателю:

Бруштейн, А. Я. Дорога уходит в даль, стр. 15

Кафенгауз, Б. Ю. Ребенок с наследственным синдромом: опыт воспитания, стр. 42

Кротов, В. Г. «Пятиногий!» // Червячок Игнатий и его чаепития (готовится к выходу в Центре «Нарния»), стр. 5

Леймбах, М. Дэниэл молчит, стр. 31

Лесков, Н. С. Дурачок, рассказ, стр. 22

Роу, Д. Обнимите меня, пожалуйста!, стр. 7

Сегюр, графиня, де. Сестра Грибуля, (готовится к выходу в Центре «Нарния») стр. 29

Селигман М., Дарлинг Р. Обычные семьи, особые дети, стр. 49

Синдром Ретта глазами родителей и специалистов, стр. 50

Эдвардс, К. Дочь хранителя тайны, стр. 31

 

1. Художественные произведения, где среди героев есть люди с инвалидностью, тяжелой болезнью и особыми потребностями

 

Д Е Т С Т В О

 

АНДЕРСЕН Х. К. Ангел. Любое издание

«– В этой узкой улице, в низком подвале, жил бедный больной мальчик. С самых ранних лет он вечно лежал в постели; когда же чувствовал себя хорошо, то проходил на костылях по своей каморке раза два взад и вперед, вот и все. Раз сын соседа принес мальчику и полевых цветов, между ними был один с корнем; мальчик посадил его в цветочный горшок и поставил на окно близ своей кроватки. Мальчик поливал его, ухаживал за ним и заботился о том, чтобы его не миновал ни один луч, который только пробирался в каморку. Ребенок жил и дышал своим любимцем, ведь тот цвел, благоухал и хорошел для него одного. К цветку повернулся мальчик даже в ту последнюю минуту, когда его отзывал к себе Господь Бог...

– Откуда ты знаешь все это? - спросило дитя.

- Знаю! - отвечал Ангел. – Ведь я сам был тем бедным калекою мальчиком, что ходил на костылях!»


ВЭНБЛАД М. Птенчик Короткие Крылышки: Сказка / Матс Вэнблад; Пер. со швед. Е. Ермалинской; Худож. П. Густавссон. – М.: Текст, 2001. – 30 с.: ил. 

«Ранним весенним утром в птичьем гнезде на высокой липе вылупились четверо птенцов. И только пятое яйцо вело себя как-то странно.

– Так, – сказала Мама-птица и подумала, что из пятого яйца просто никто не вылупится».

Но птенчик все же вылупился, только оказался не таким, как все – с короткими крылышками. Значит, не мог летать. К кому только не отводила его мама – от врачей до изобретателей – никто не помог. Вот и пришлось Птенчику остаться зимовать в чужом сарае с курами, где его чуть не убил фермер – за то, что яиц не нес. Пришлось убегать на холод, и совсем бы все плохо кончилось – но появился друг – Бельчонок и позвал на зиму в свое дупло, а по весне Птенчик научился перелетать с ветки на ветку и так ловить мошек, потом нашлось пустое дупло, где можно было жить... Мужество жить, самому делать все возможное, чтобы жить, и помощь друга, ставшая опорой в трудную минуту помогают Птенчику найти себя и свое место в мире.

 

КИНГ-СМИТ Д. Шпунтик Собачья Лапа // В сб. Кинг-Смит Д. Всё о... Шпунтик Собачья лапа. Поросенок Бейб. Туз Треф. Мыши Мартина. Школьная мышь. Золотой гусенок. Гарри и попугай. Ежик Макс: Повести / Дик Кинг-Смит; Пер. с англ. Н. Рахмановой, М. Арсеньевой, И. Сендерихиной, В. Полищук, Ю. Скоробогатовой; Худож. И. Баранов, И. Шибанов, Е. Шипицина. — Спб.: Азбука-классика, 2007. — 592 с.: ил.

Это остроумная и мудрая сказка об особенном поросенке. Да, бывает и такое – у почтенных мамаш пятнистой породы рождаются хилые недомерки, да еще и с «собачьими лапами» вместо честных свинячьих передних копытец... Там, где живет наш поросенок, их кличут Шпунтиками, да что толку – жизнь их очень коротка, не больше пары дней – ни к чему фермерам «поросячий брак». Только Шпунтик сумел убежать от дубинки свинаря и вернуться через огромное поле в свинарник к мамаше – тогда его в награду и жить оставили. Вырос он веселым, любознательным и компанейским существом, подружился с уткой, научился плавать (вот и «собачьи лапы» пригодились), а когда пришло Большое Летнее Наводнение Шпунтик с уткой Фелисити спасли жизнь тому самому свинарю...

 

 

КРОТОВ В. Г. Червячок Игнатий и его мечты: Сказки / Виктор Гаврилович Кротов; Худож. А.Власова; М.: Центр "Нарния", 2007. – 160 с.: ил. // «Местный волшебник» (о мотыльке Михе с больным крылышком).

 

«Мотылёк Миха забился в густую траву, где его никому не было видно, и плакал. Не то чтобы ревел во весь голос, но всхлипывал очень горестно.

            Червячок Игнатий знал, что мотыльку есть из-за чего переживать. Что-то случилось у Михи с левым крылышком. Махать им становилось всё труднее, врачи разводили лапками и не знали, что посоветовать. Теперь вот уже совсем не получалось летать.

            Как его утешить? Может, от утешений ему только хуже будет? Но оставить его горевать в одиночестве червячок Игнатий не мог.

            – Когда-то я мечтал быть волшебником, – сказал он задумчиво, даже не обращаясь к Михе, просто сам себе. – Если кому-то плохо, произнесёшь особое заклинание, как раз для этого случая, – и всё станет хорошо.

            – Ага, – проговорил Миха дрожащим голосом, но уже без всхлипов, – мечтал, мечтал, да не домечтался.

            – А потом я понемножку понял одну удивительную вещь, – продолжал червячок Игнатий. – Дело не просто в том, ЧТО с тобой случилось, а в том, ДЛЯ ЧЕГО. Если до этого додуматься, получается лучше всякого заклинания. Например, что ты скажешь насчёт того, чтобы стать волшебником?

            – Как это? – удивился мотылёк.

            – О, вот это деловой разговор, – обрадовался червячок. – Давай всё подробно обсудим.

Они разговорились, и беседа затянулась надолго...».

 

А здесь можно прочитать и про самого червячка Игнатия:

Нина Колоскова, Мария Московская. Экологическое кредо червячка Игнатия.

Нина Колоскова. Новая встреча с червячком Игнатием.

 

КРОТОВ, В. Г. «Пятиногий!» // Червячок Игнатий и его чаепития. Сказки / Виктор Гаврилович Кротов; Худож. А.Власова; М.: Центр "Нарния", 2009. – 144 с.: ил.

« <...> Но как же изумились паучата, когда победителем, поймавшим ВСЕХ, оказался паук Файв. Ведь именно его, пятиногого, они так испугались по дороге сюда. Теперь он казался им удивительно складным и ловким. Это же не шутка: обыграть таких мастеров, как божья коровка Пятнашка и стрекозка Зоя. Да ещё если у тебя на три ноги меньше, чем у обычного паука или паучонка!..

В норке, за чаем, червячок Игнатий вспомнил, откуда ему знакомо имя Файва. Но решил уточнить:

– Это вашу книгу я читал в интернете – про то, что инвалидов не бывает?

Файв кивнул, а паучонок Чак, который смотрел на него с восхищением, спросил:

– А кто такие инвалиды? И почему их не бывает?

– Инвалидами называют тех, кто ничего не может делать, потому что у него не хватает лапок, крылышек или с головой что-то не в порядке, – объяснил Файв. – Но ведь не бывает таких, кто СОВСЕМ ни на что не способен. Просто некоторые прячутся ото всех в свою щель, прячутся за свои трудности. А можно и с этими трудностями быть особенным и нужным для остальных. Когда у меня было восемь ног, я вообще не умел играть в объёмные салочки. А после того, как попал в аварию, – решил научиться. Чтобы те, у кого всего одной ноги не хватает, знали: они тоже могут! С пятью ногами мне трудно плести паутину. Но я себе особую паутину нашёл. Ведь интернет так и называют – всемирной паутиной, потому что она весь мир оплетает.

– Ой, извините нас, Файв, что мы вас сначала так забоялись, – смущённо сказала Чика. – Мы теперь видим, что вы просто особенный. И очень гордимся, что познакомились с вами...

– Мы теперь никого из особенных бояться не будем, – пообещал Чак.

– Да, пожалуйста, не бойтесь! – обрадовался Файв. – Тогда поменьше будет тех, кто в свою щель хочет забиться.

– Вот только я спросить хотел... – замялся Чак.

– Спрашивай, раз хотел, – улыбнулся ему Файв.

– А с восемью ногами тоже можно научиться так классно играть в объёмные салочки, как вы?

– О, в этом я совершенно уверен! – воскликнул пятиногий паук. – Нет, не надо дожидаться, пока с тобой что-то случится. Когда-нибудь ты нас всех, и меня тоже, непременно победишь. И я буду только рад этому.

– Может быть, это уже сегодня произойдёт?.. – мечтательно пропела божья коровка Пятнака. – Почему бы нам не сыграть после чая ещё разок?.. Только предупреждаю: я тоже не прочь стать победительницей.

 

МАМИН-СИБИРЯК Д. Н. Серая Шейка. Любое издание

«Селезень любил серьезные рассуждения, причем оказывалось как-то так, что именно он, Селезень, всегда прав, всегда умен и всегда лучше всех. Утка давно к этому привыкла, а сейчас волновалась по совершенно особенному случаю.

<   >- Какой ты отец? - накинулась она на мужа. - Отцы заботятся о детях, а тебе - хоть трава не расти!..

<   >- Ты это о Серой Шейке говоришь? Что же я могу поделать, если она не может летать? Я не виноват...

<   Серой Шейкой они называли свою калеку-дочь, у которой было переломлено крыло еще весной, когда подкралась к выводку Лиса и схватила утенка. Старая Утка смело бросилась на врага и отбила утенка; но одно крылышко оказалось сломанным.

<   >- Даже и подумать страшно, как мы покинем здесь Серую Шейку одну, - повторяла Утка со слезами. - Все улетят, а она останется одна-одинешенька. Да, совсем одна... Мы улетим на юг, в тепло, а она, бедняжка, здесь будет мерзнуть... Ведь она наша дочь, и как я ее люблю, мою Серую Шейку! Знаешь, старик, останусь-ка я с ней зимовать здесь вместе...

- А другие дети?

<   > - Те здоровы, обойдутся и без меня.

<   > Селезень всегда старался замять разговор, когда речь заходила о Серой Шейке. Конечно, он тоже любил ее, но зачем же напрасно тревожить себя? Ну, останется, ну, замерзнет, - жаль, конечно, а все-таки ничего не поделаешь. Наконец, нужно подумать и о других детях. Жена вечно волнуется, а нужно смотреть на вещи серьезно. Селезень про себя жалел жену, но не понимал в полной мере ее материнского горя. Уж лучше было бы, если бы тогда Лиса совсем съела Серую Шейку, - ведь все равно она должна погибнуть зимой».

 

ОКЕСОН К.Ф. Гражданин, гражданка и маленькая обезьянка Книжка-картинка / Ким Фупс Окесон; Пер. с дат. М. Людковской; Худож. Э. Эриксон. – М.: Открытый мир, 2008. – 14 с.: ил. – (Из книг Оранжевой коровы).

Это удивительная история о том, как в самой обычной семье, у самых обычных мужчины и женщины родилась маленькая обезьянка, о том, как они страдали и таились, как старались скрыть ее ото всех. И вот однажды пошли они в зоопарк и увидели на руках у обезьяны самого обычного человеческого ребенка...: Вокруг никого не было и казалось, что подменить одного малыша другим проще простого. Да, так подумали мужчина и женщина, но сделать так не смогли, как ни странно, не смогли поменять, пусть обезьянку, но свою собственную на замечательного младенца. Как-то они вдруг сразу поняли, что это невозможно, что нужен им свой детеныш, каким бы он ни был. И с той поры они перестали стесняться своей маленькой обезьянки и уже не скрывали ее от людей.

 

РОУ, Джон. Обнимите меня, пожалуйста / Пер. с англ. М. Бородицкой. -- М. : ИД Мещерякова, 2008. -- 32 с.

Больше всего на свете ёжик Элвис хотел, чтобы его кто-то обнял. Но никто не отваживался даже прикоснуться к нему, ведь он был таким колючим. Куда бы Элвис ни пришёл, все только качали головами и отворачивались… И вот в один прекрасный день его жизнь изменилась. Этакнига о том, как колючий ёжик с добрым сердцем нашёл себе друга. А также о потребности каждого человека преодолеть расстояние, отделяющее его от других. Английский писатель Джон Роу сочинил эту маленькую историю для детей,но она снискала любовь читателей разных возрастов во всём мире. Книга была переведена на многие языки. Весной 2008 года она стала одним из главных событий Международной ярмарки детской литературы в Болонье


Д Е Т С Т В О – О Т Р О Ч Е С Т В О

 

БЁРНЕТТ Ф. Таинственный сад: Повесть / Фрэнсис Бёрнетт; Пер. с англ. А. Иванова, А. Устиновой; Худож. А .Власова. – Одесса: Два Слона – Вариант, 1993. –320 с.: ил. – (В кругу семьи).

 
«... – А взялась ты откуда? - спросил мальчик.

     – Из своей комнаты, - тут же начала объяснять Мэри. – Ветер сегодня совсем не давал мне спать. А потом я услышала плач и пошла посмотреть, что случилось. Ты почему плакал, Колин?

     – Я тоже не мог заснуть, и голова разболелась, – пожаловался тот. – Ну-ка повтори еще раз твое имя.

     - Мэри Леннокс. Неужели тебе никто не рассказывал, что я теперь тут живу?

     - Нет, - покачал головой Колин. - Наверное, они не решились.

     - Как так? - не поняла Мэри.

     - Они, наверное, боялись. Я не люблю, чтобы незнакомые на меня глядели, а потом обсуждали.

     - Но почему ты не любишь? - совсем запуталась Мэри.

     - Потому что мне вечно плохо, и я вечно валяюсь в постели, - угрюмо изрек Колин. - Мой папа тоже считает, что нечего на меня глазеть. И слугам он запретил обо мне разговаривать. Мы с папой боимся, как бы я тоже не вырос горбатым, если, конечно, выживу. Но, скорее всего, я вообще не выживу.

     - Ну и дом! - воскликнула Мэри. - Ничего тут понять не могу! Все тут какое-то тайное. И комнаты заперты. И сады. Выходит, и тебя тоже заперли, а?

     - Нет, - отвечал мальчик. - Я сам не хочу никуда выходить. Это меня утомляет.

     - А папа тебя приходит сюда навещать?

     - Иногда приходит. Чаще всего, когда я сплю. Ему не очень-то со мной нравится.

     - Почему? - недоуменно поглядела на Колина Мэри.

     - Моя мама умерла, когда я родился, - хмуро проговорил тот. - Папа мне никогда не говорил ничего. Но я все равно знаю, что он меня из-за этого почти ненавидит.

- И сад он тоже ненавидит, потому что она умерла, - тихо сказала Мэри.

     - Какой еще сад? - встрепенулся мальчик.

     - Да просто сад, - смутилась Мэри. - Твоей маме он очень нравился. А ты что, тут все время живешь? - поспешила она перевести разговор.

     - Почти все время, - подтвердил Колин. - Меня несколько раз возили на море, но я тогда носил такую железную штуку, чтоб горб на спине не рос, и на меня из-за этого смотрели. А потом к нам приехал знаменитый доктор из Лондона и сказал, что эти железные штуки - глупости. Он прописал мне побольше бывать на свежем воздухе. Но я свежий воздух терпеть не могу и не буду никогда на него выходить...............

Мэри снова подумала с удивлением, как спокойно говорит он о скорой смерти.

- Ты что же, правда считаешь, что не доживешь до того, как вырастешь? - спросила она.

- Думаю, не доживу, - отозвался он с тем же равнодушием, что и прежде. - С тех пор как я родился, взрослые, по-моему, только и твердят, как я болен и как мало мне жить осталось, - невесело усмехнулся Колин. - Сперва они думали, что я еще слишком мал и не понимаю, и говорили все прямо при мне. Теперь они от меня скрывают, но я-то чувствую, что у них на уме. Меня лечит папин кузен. Он очень бедный. Если я умру, ему после папы достанется весь Мисселтуэйт. А если я выживу? - выразительно взглянул он на девочку. - Какой кузену от этого толк?

- Не знаю, - пожала плечами Мэри. - А самому-то тебе разве хочется умереть?

- Нет, - буркнул мальчик. - Но лучше уже это бы поскорее случилось, чем все время лежать и думать. Когда слишком много представляешь, что скоро тебя не будет, очень хочется плакать. Вот я и не выдерживаю иногда, – честно признался он».

 
 

БОЛДУИН Э. Н. Ещё немного времени: Повесть / Энн Норис Болдуин; Пер. с англ И. Бернштейн; Послесл. Н. Толстых. – М.:ОГИ, 2003. – 116 с. – (Мы вместе).

 

С сайта Центральной городской библиотеки для детей и юношества г. Новоуральска

Эта книга — история мальчика по имени Мэтт, у которого болезнь Дауна. Рассказ ведется от лица его десятилетней сестры Сары. В семье три девочки и один мальчик здоровые дети, только у Мэтта болезнь, которую, к сожалению, не умеют пока лечить. Очень искренне, ничего не скрывая, рассказывает Сара о жизни своей семьи, в которой появился Мэтт, о своих чувствах и переживаниях. Мэтт внес в жизнь семьи много трудных проблем. Он нуждается в постоянной заботе, занимая большую часть времени у мамы да и у самой Сары. Из-за него девочка стесняется привести в дом свою подругу. Мэтт — непредсказуемый ребенок: он может устроить самый настоящий скандал на улице, вопить и размахивать руками и ногами, плакать и кричать, может порвать Сарин рисунок, разбросать книги со стола, не понимая, что это нельзя делать. Что можно спросить с мальчика, для которого самостоятельно надеть футболку, залезть на стул — большая победа. Сара чувствует, что в ее душе растет злоба на брата и обида на родителей. Но в то же время девочка постоянно испытывает душевную боль, особенно когда большие ребята издеваются над Мэттом, растягивая пальцами рты, копируя его улыбку. «Разве можно потешаться над тем, что от нас не зависит. Почему люди такие жестокие? У Мэтта тоже есть чувства, как и у всякого. Он-то никого не обижает», — думает она. Сара — добрая и сильная девочка. Она старается видеть не только серое, грустное в жизни их семьи, но и радостное. Да с Мэттом очень трудно, но в первую очередь хуже всех самом Мэтту и чтобы ему было лучше, его нужно просто любить, ведь у него ничего нет больше. Благодаря Мэтту, Сара и все дети в их семье взрослеют быстрее своих сверстников. А главное, они понимают, что настоящая семья — это когда все любят друг друга за то, что он есть, помогают и поддерживают в любой ситуации. И тогда любая проблема будет легче решаться.

 
 

ВЕСТЛИ А.-К. Каос и Бьернар; Олауг и Пончик: Повести / Анне-Катрине Вестли; Пер. с норв. Л. Горлиной; Худож. Ю. Вестли. – М.: Дет. лит., 1988. – 237 с.: ил.

Из рекомендательного указателя литературы «Книги, помогающие жить» Центральной городской детской библиотеки г. Москвы им. А. П. Гайдара:

Герои книг Анне Вестли добры и внимательны друг к другу и всегда готовы прийти на помощь тому, кто в ней нуждается. Дети и родители в них всегда понимают друг друга и, читая эти книги, родители неназойливо учатся быть хорошими папами и мамами.

У маленького Каоса есть друг Бьёрнар, который с детства прикован к инвалидной коляске: врожденное ущемление спинного мозга. Но это обстоятельство нисколько не влияет на отношения ребят. С помощью их неуемной фантазии инвалидная коляска Бьёрнара превращается то в автомобиль или автобус, то в пароход или подводную лодку, а то и вовсе в космический корабль. И начинаются увлекательные путешествия. Со временем к их компании присоединяются маленький Пончик и подружка Олауг.

 

ГУДХАРТ П. Джинни и её дракончик: Повесть / Пиппа Гудхарт; Пер. с англ. О. Белозёрова. – М.: ОГИ, 2002. – 120 с. 

С сайта Центральной публичной библиотеки г. Новоуральска

 

Cложнее всего говорить о книге, где герои с болезнью, которую не умеют лечить – синдром Дауна. Такой человек не достигнет больших успехов в жизни. Для него закрыты тысячи путей. Своеобразная внешность, особенный ум и необыкновенная душа. Книга Пиппы Гудхарт “Джинни и ее дракончик” – повесть-сказка. В ней рассказ ведется от лица сестры болеющего брата и в семье рано или поздно встает вопрос об отправке ребенка “на воспитание” в специнтернат. Ценность этой книги в том, что в ней описаны неоднозначность каждой ситуации, которые, естественно, оцениваются по-разному. Где победа и где поражение? Все зависит от смысла, который мы вкладываем в то или иное событие. А это напрямую зависит от нашей готовности стать другими - лучше, добрее, выше, человечнее. Сосуществование с таким человеком имеет ряд трудностей, но и дает невероятный импульс к развитию. Эти люди настолько полны любви, что готовы излить ее на каждого, поэтому волей-неволей рядом живущие становятся мудрее, терпимее, совершеннее.

 

ДЖЕМИСОН С. Леди Джен: Повесть / Сесилия Джемисон; Пер. с англ. Е. Сысоевой; Совр. ред. Н. Трауберг; Худож. В. Фролова. – Одесса: Два Слона-Вариант,1992. – 256 с.: ил. – (В кругу семьи).

«На улице Добрых детей все знали Пепси и ее мать. Пепси была убогая от рождения, а мать ее Мадлон или Вкусная миндалинка, как ее прозвали дети, считалась среди соседей личностью очень почтенной. <...> Мадлон торговала разными сладостями и с утра отправлялась в город с большой корзиной, а к вечеру у нее все было распродано. Во время ее отсутствия ее единственный ребенок, сокровище ее жизни – Пепси оставалась дома и обыкновенно сидела у окна в нарочно устроенном для нее кресле на колесах. Голова у Пепси была непомерно велика и точно сжата приподнятыми кверху уродливыми плечами. Начиная от пояса, туловище ее прикрывалось доскою стола, надвинутого ей почти на колени. <...> Сидя у окна, пепси целыми днями проворно щелкала орехи стальными щипчиками. <...> Убогонькая имела всегда такой счастливый, веселый и приветливый вид, что ее все любили, а соседские дети просто обожали. <...> Пепси не испытывала физических страданий, но все-таки ей было очень больно, если кресло неосторожно двигали или к ней самой грубо прикасались. Несмотря на то, что девочке минуло двенадцать лет, мать смотрела на нее, как на малютку. Каждое утро Мадлон сама умывала, обувала и одевала дочь, нежно и осторожно брала ее на руки м ловко усаживала в кресло. <...> Ради того, чтобы обожаемый ребенок не только ни в чем не нуждался, но имел все в избытке, Мадлон гн щадила своих сил. ... Ей было невыносимо больно, если бы у ее Пепси был хоть в чем-то недостаток. Раз как-то Пепси сказала матери, что ей очень бы хотелось пожить в деревне. <...> Часто, истомленная пылью и духотою, убогонькая закрывала глаза и представляла себе долину с извивающейся по ней речкой. ... Это была единственная мечта девочки, но мать, к великому своему горю, никак не могла ее осуществить».

 

ДиКАМИЛЛО К. Приключения мышонка Десперо, а точнее – Сказка о мышонке, принцессе, тарелке супа и катушке с нитками / Кейт ДиКамилло; Пер. с англ. О. Варшавер; Худож. И. Олейников. – М.: Махаон, 2008. – 208 с.       

Мышонок Десперо родился в замке, где его предки жили спокон веков. Но родился он не таким, как обычные мышата – у него были слишком большие уши, он не вовремя открыл глаза и потому не мог выжить, и конечно, он был заморышем. Братья и сестры держались от него подальше, родители опустили лапы, но Десперо выжил и вырос. Его сердечко умело любить и ему достало отваги спуститься в мрачное подземелье замка, куда коварные крысы хитростью заманили принцессу. И он спас ее, вопреки своим слабым силам и страхам и подвиг его примирил всех обитателей замка и подземелья.


ЕРМОЛАЕВ Ю. И. Дом отважных трусишек: Повесть / Рис. Д. Боровского. -  М.: Детская литература, 1975.

 

Далеко в Зауралье живeт и работает замечательный доктор Гавриил Абрамович Илизаров. Точно сказочный волшебник, возвращает он к жизни, казалось бы, неизлечимо больных людей, делает их здоровыми и счастливыми. Он и его помощники - врачи, медсeстры, санитарки и, конечно, дети, которых они лечат, и дали писателю Юрию Ермолаеву материал для этой книги.

Повесть "Дом отважных трусишек" (так называет в книге главный доктор детское отделение клиники) не документальна. В ней не рассказывается о том, какие новые методы лечения нашeл и успешно применяет зауральский доктор. Писатель прежде всего стремится показать маленьких пациентов, передать их огромное желание преодолеть свой недуг и стать здоровыми. Вместе с Надей Ермаковой и еe подружками по палате Варей Осиповой, Джаннат Шамхаловой и маленькой Олечкой ты, читатель, пройдeшь через многие испытания и узнаешь радость победы, которую одержала героиня книги над собой. И эта радость была для неe самой большой на свете.

 

ЛИНДГРЕН А. Нет в лесу никаких разбойников: Сказки / Астрид Линдгрен;Пер. со шведск. И. Новицкой; Худож. И. Викланд, И. Ванг-Нюмен. – М.: Журн. «Семья и школа», 1995. – 272 с.: ил. – (Детская библиотека «Семьи и школы» вып. 4.) // «Кое-какая живность для Каля-паралитика». (В других переводах «Что-нибудь живое для Каля-Колченожки»).

Калю уже шестнадцать лет, но он не может ходить и все время лежит один в своей комнате. «Когда он был маленький, он сильно заболел, а после у него отнялись ноги». Чтобы ему не было скучно, две маленькие девочки решили подарить ему на Рождество «что-нибудь живое – только что родившегося котенка».

 

ЛИНДО Э. Манолито-очкарик: Повесть / Эльвира Линдо; Пер. с исп. Н. Морозовой; Худож. Э. Урберуага. – М.: Самокат, 2006. – 160 с.: ил. – (Лучшая новая книжка)

Это честное и ироничное повествование о повседневности, о семейной и школьной жизни, увиденной и осмысленной современным, до болезненности болтливым, гиперактивным ребенком в толстенных очках, в чьем сознании телевизионные клише переплетаются с наблюдениями за реальными миром, плодами домашнего и школьного воспитания и собственной жизненной философией. Манолито олицетворяет собой непростого ребенка нашего времени, узнаваемого и сверстниками, и их родителями – независимо от того, в какой стране они живут.

 

ПОРТЕР Э. Поллианна: Повесть / Элинор Портер; Пер. с англ. А. Иванова, А. Устиновой; Худож. А. Власова. – М.: Глобулус, Изд-во НЦ ЭНАС, 2002. – 224 с.: ил. – (Маленькие женщины). – и другие издания в переводе А. Иванова и А.Устиновой, или в переводе М. Батищевой.

Эта книга о жизни обычной девочки (сироты, которую из "чувства долга" взяла к себе суровая тетка), умевшей видеть во всем лучшую сторону и жить необычной "игрой в радость" – эта игра, придуманная ее отцом-пастором в трудную минуту жизни, перевернула жизнь всего городка и открыла сердца многих людей навстречу простым евангельским словам: "Всегда радуйтесь".

 
 

«– Да, да, милая, я тоже о нем это слышала. Но иногда даже самые лучшие врачи ошибаются. Ты просто не думай сейчас об этом.

– Но как же я могу об этом не думать? – всплеснула руками Поллианна.

– Теперь это вообще единственное, о чем мне останется думать. – Она всхлипнула. – Ведь это значит, что я больше никогда не пойду в школу, не пойду в гости к мистеру Пендлтону, и навещать миссис Сноу не пойду. И вообще никуда не пойду.

Она отвернулась к стене и затряслась от плача. Так продолжалось с минуту. Потом, вдруг перестав плакать, она с еще большим ужасом поглядела на сиделку.

– Мисс Хант! – с отчаянием воскликнула она. – Но ведь я и радоваться теперь Мисс Хант относилась к тому немногочисленному меньшинству, которое ничего не знало об игре. Зато, будучи профессиональной сиделкой, с прекрасно знала другое: нужно во что бы то ни стало успокоить больную. Вот почему, несмотря на растерянность, она потянулась к столику   с   лекарством и достала успокоительное.

– Ну, ну, милая, давай-ка примем с тобой вот это, – принялась ласково уговаривать она. – Потом мы с тобой отдохнем, а там и посмотрим; что нам делать. Кто знает, может быть, все еще окажется совсем не так скверно. Всякое бывает, милая.

Поллианна послушно приняла лекарство, и запила водой из стакана, который вместе с порошком подала мисс Хант.

– Ну, да, теперь я вспомнила, – согласилась девочка. – Это, наверное, и имел в виду мой папа. Он часто говорил, что нет такой беды, которая хуже всех. Всегда можно найти что-нибудь посквернее. Правда, папе ни разу не говорили, что он никогда не сможет ходить. Просто не представляю, что он смог бы найти хуже этого?

Мисс Хант промолчала.

..................................................................................................................................
Дорогие тетя Полли и дядя Том!
Я могу, я могу, я могу ходить!

Я сегодня прошла от кровати до окна. Это целых шесть шагов! Как это хорошо – снова быть на ногах!

Все доктора стояли вокруг меня и улыбались, а все сестры стояли около них и плакали.

А леди из соседней палаты, она первая начала ходить еще на прошлой неделе, заглянула ко мне в дверь. А еще одна леди, которая надеется пойти на своих ногах на следующей неделе, тоже была около меня. Она лежала на кровати моей сиделки, смотрела, как я иду, и хлопала в ладоши. И даже черная Тилли, она у нас здесь моет полы, заглянула в окно, и то плакала, то называла меня "милочкой".

Я все-таки не понимаю, почему они все плакали? Самой мне совсем не хотелось плакать. Наоборот: мне хотелось петь и кричать от радости. Ой, неужели я снова могу ходить? Какая ерунда по сравнению с этим, что я провела тут целых десять месяцев.

..................................................................................................................................

Тут они говорят, что я уже скоро вернусь домой. Если бы я только могла, я бы всю дорогу до дома прошла пешком. Я правда очень хочу так сделать. Ведь теперь я поняла, что ничего нет лучше, чем ходить пешком. Я так рада! Я так всему рада! Я теперь даже рада, что все это время не могла ходить, потому что, если бы я все время могла ходить, я никогда не поняла бы, как рада, что у меня снова здоровые ноги. Завтра я собираюсь пройти уже восемь шагов».

 

РИНА ЭЛЬФ. Синий дождь // Сб. «Заветная мечта '07. Избранное». – М.: Заветная мечта, 2008. – 272 с. – Распространяется только по библиотекам.

Из рекомендательного указателя литературы «Книги, помогающие жить» Центральной городской детской библиотеки г. Москвы им. А. П. Гайдара:

Эта небольшая психологическая повесть – о хрупкости телесного и душевного мира маленького человека. И о том, как легко этот мир разрушить. А еще - о дружбе, которая может сотворить  чудо…

Маленькая Саша собирается ехать в интернат для немых и глухонемых детей. Саша не может говорить: «Когда-то давно умела немножко, как все маленькие дети. А потом, когда ей не было еще трех лет, ее очень испугал пьяный тракторист, переехавший на ее глазах перебегавшую через дорогу собаку, и с тех пор Саша молчала».

Она стала «…«непонятной девочкой» даже для близких людей, а уж малознакомые старались совсем не общаться, вроде как даже побаивались ее немоты. Саша тоже сторонилась и детей, и взрослых». И живет в своем особом мире. Но у девочки есть друг «Самый лучший друг на свете»: сосед Саша (правда, совсем взрослый – мамин одноклассник). С его помощью девочка не только познает окружающий мир, но и вновь обретает возможность говорить.

Повесть Рины Эльф «Синий дождь» стала лауреатом Малой премии второго сезона (2006-2007) Национальной детской премии «Заветная мечта».


СЕГЮР, ГР. ДЕ.Бесенок, или Славный малый. – Пермь: РИЦ “Здравствуй”, 1996. 

Можно ли научиться таким непростым вещам, как терпение и сострадание? Как сохранить любовь, когда рядом жестокость и лицемерие?.. На эти и многие другие нравственные вопросы пытается ответить история жизни и любви милой слепой девочки и озорного мальчишки-сироты.

 

УАЙТ Э. Б. Голос Лебедя-трубача. // Американская литературная сказка ХХ века: Сб. / Пер. с англ. М. Липман, М. Юрченко и др; Сост., вступ. ст. С. Белова. – М.: ТЕРРА–Книжный клуб, 1998. – 528 с.: ил. – (Библиотека литературы США). 

Эта повесть, ее даже и сказкой называть трудно из-за сугубо реалистического описания событий глазами подростка – о безголосом лебеде-трубаче – таким он родился. И о том, как упорным трудом он научился подавать свой голос с помощью обычной человеческой дудки. О его мужестве и терпении, и нелегкой жизни, принесшей ему и радость, и любовь. 


УАЙТ Э. Б. Стюарт Литтл, Паутинка Шарлотты: Повести-сказки / Элвин Брукс Уайт; Пер. с англ. А. Ставиской, Н. Рахмановой, Ю. Шор; Худож. Г. Уильямс. – СПб.: Азбука, 2000. – 252 с.: ил. – (Волшебная страна). Также любое другое издание.

Когда Джордж попросил своих родителей усыновить ему маленького братишку, чета Литтл восприняла его просьбу слишком буквально. И в один прекрасный день в их большом доме появился... крошечный мышонок Стюарт, который одет в модный костюмчик и умеет разговаривать. С этого момента начинаются непредсказуемые, веселые, а иногда и опасные приключения Стюарта Литтла. За малышом охотятся все коты в округе, его похищают мошенники, и чтобы вернуться домой, новому члену семьи придется стать настоящим героем, а как же иначе он смог бы отправиться в неведомое путешествие? Забавные происшествия и приключения Стюарта Литтла описаны автором с неподражаемым юмором. С героями книги читатели наверняка знакомы по фильмам и спектаклям, поставленным по этой смешной и доброй истории.

 

О Т Р О Ч Е С Т В О

АМИЧИС Э. ДЕ. Сердце: Записки школьника / Эдмондо Де Амичис; Пер. с итал. В. Давиденковой; Худож В. Фирсова. – М.: Камея, 1993. - 271 с. – Слепые дети, Глухонемая.

«... смотри с уважением на детей, которые, пара за парой, выходят из разных институтов: слепых, глухонемых, калек, сирот, брошенных детей. Помни, что это перед тобой проходят горе и милосердие человечества.

– Правда ли, синьор учитель, что вы учили слепых?

– Да, в течение многих лет, – ответил тот, и тогда Деросси негромко прибавил:

– Расскажите нам о них что-нибудь.

– Ах, мальчики, подумайте о том, что некоторые из них потеряли зрение в течение нескольких дней, другие – после долгих лет болезни и многих страшных хирургических операций, а многие так и родились, во мраке ночи, которая для них никогда не засияет зарей, вошли в мир, как в огромное подземелье, не знают даже, как выглядит человеческое лицо! Представьте себе, как они должны были страдать и как страдают, когда смутно стараются понять страшную разницу между ними и теми, кто видит и как они спрашивают себя: «Откуда же взялась эта разница? Ведь мы ни в чем не виноваты». ...... когда я расставался со слепыми детьми, мне казалось, что мы – это счастливое исключение, что мы обладаем незаслуженной привилегией видеть дома, людей, небо. .... я уверен, что среди вас нет ни одного, кто не почувствовал бы себя готовым отдать часть своего собственного зрения, чтобы дать хотя бы слабый отблеск его этим бедным детям, для которых солнце не имеет света, а мать – лица.

<...>Институт находился совсем близко. Пока мы шли по улице, садовник разговаривал со мной и делался все более и более грустным:

 – Ах, моя бедная Джиджа! Родиться с таким пороком, быть глухонемой! Подумать только, я ни разу не слышал от нее слова «отец», а она никогда не слышала от меня «доченька». ... Три года меня не было дома. Она выросла, скажи мне, за это время? Она довольна, счастлива?

– Сейчас увидите, сейчас увидите, – отвечал я ему, ускоряя шаги.

<...>Учительница улыбнулась и тихо спросила у девочки:

– Кто это за тобой приехал?

И тогда девочка каким-то хриплым, странным и однообразным голосом, но совершенно отчетливо, улыбаясь произнесла:

– Э-то мой о-тец.
Садовник отскочил назад и закричал как безумный:

– Она говорит! Ты говоришь, доченька, говоришь? <...> Ах, какой замечательный денек! Вот это, что называется, утешили! <...> Спасибо от всего сердца. <...> Пойдем, пойдем, доченька, моя немуша, мое сокровище!

– А девочка воскликнула своим хриповатым голосом:

-  Ка-кое солнце!»

 
 
 БРУШТЕЙН, А.Я. Дорога уходит в даль, любое издание, первые две книги трилогии.

Юлькины ноги не ходят, они поражены рахитом от жизни впроголодь в темном погребе. Она – не из главных героинь этой замечательной книжки, но забыть ее невозможно. Судьба Юльки – капля воды, в которой видно, как входит в жизнь человека исцеление, когда рушатся, казалось бы, непреодолимые стены из предрассудков между ним и другими людьми, когда помощь тому, кто в нужде, становится не только естественной потребностью, но и радостью для того, кто ее оказывает.

 

ГЛЕЙЦМАН М. Болтушка: Повесть / Морис Глейцман; Пер. с англ. М. Бородицкой. – М.: ОГИ, 2003. – 144 с.

С сайта Центральной городской библиотеки для детей и юношества г. Новоуральска

Книга Моррис Глейцман «Болтушка» затрагивает очень важную проблему — проблему толерантности: понимания, уважения друг к другу. Мы, люди, живущие на планете Земля, все разные, разные по языку, цвету кожи, религии, культуре, обычаям, разные по темпераменту, поведению, привычкам. У каждого из нас есть свои проблемы: у некоторых нет друзей, у кого-то проблемы на работе, в семье, в школе, кто-то не понимает юмора, а у Ровены Бетс — главной героини этой книги — врожденная анатомическая особенность гортани, которая не позволяет ей говорить. Ровена — умная, красивая девочка, она постоянно о чем-то размышляет, пишет быстрее, чем ее одноклассники, умеет общаться на языке жестов. Она взрослее многих своих сверстников: в свои 12 лет она знает, как тяжело терять самых близких: маму и лучшую подругу, как тяжело быть не такой как все, как неосторожным словом, жестом можно ранить другого человека, даже самого дорогого. Девочка умеет остро чувствовать и переживать. Так переживает она за своего замечательного папу — настоящего товарища и друга, готового всегда броситься на защиту любимой дочери. Папа Ровены живет не так, как все люди. Он всегда абсолютно искренен, может горланить песни, если у него хорошо на душе, не стесняясь того, что у него нет слуха, ярко и необычно одеваться. Многие люди не понимают его и готовы унизить за эту абстрактную искренность. Он их пугает тем, что не похож на них. Особенно нетерпимы оказываются те, кого когда-то унижали самих. Осудить, насмехаться, смотреть свысока намного легче, чем научиться понимать, помогать, не принося страдания, и, наконец, признать право каждого быть самим собой. И если мы это поймем, тогда мы заметим, что у слепых более тонкий слух, чем у зрячих, а глухие люди различают больше цветовых нюансов, чем слышащие, а обычные (здоровые) люди могут помочь и тем, и другим и сделать их и свою жизнь радостнее и счастливее. Как хорошо, если бы это поняли все люди на нашей планете, как это поняла Ровена.

 

КРАПИВИН В. Самолет по имени Сережка: Повесть / Владислав Петрович Крапивин. – М.: АСТ, 2005. И любое другое издание

Из рекомендательного указателя литературы «Книги, помогающие жить» Центральной городской детской библиотеки г. Москвы им. А. П. Гайдара: 

Роме Смородкину из повести “Самолет по имени Сережка” одиннадцать лет. Половину жизни он провел в инвалидном кресле - в раннем детстве мальчик упал спиной на железный прут. Мама считает, что Роме лучше жить в интернате для инвалидов, где созданы специальные условия для таких ребят, как он. Но сам Рома другого мнения: «Мне казалось, что интернат похож на больницы, в которых я лежал много раз и подолгу. И которые мне тошно вспоминать. Опять будут палаты с кроватями в ряд, белые халаты, запах лекарств и кухни, который не исчезает в коридорах. Короче говоря, казенный дом. И не единого уголка, где можно остаться одному. Я же там зачахну от тоски! Мне надо, чтобы вокруг были родные стены, которые я люблю до последней трещинки. Чтобы рядом все было привычное, мое. Мой стеллаж с книгами, мой телевизор, мой булькающий и ворчливый кран на кухне, мой пылесос, с которым я управляюсь не хуже мамы. Мой балкон и мой двор за окнами. И чтобы мама была рядом каждый день. Вернее каждое утро и каждый вечер... Неужели она этого не понимает?! А мама снова и снова заводила  разговор об интернате:

- Тебе нужен коллектив, товарищи. Такие же, как ты. Чтобы ты чувствовал себя равным среди равных... Но я не хотел быть таким равным. Нет, не подумайте, что я как-то по нехорошему относился к инвалидам. Если бы я сам умел ходить, я мог бы вполне подружиться с больными ребятами и помогал бы им во всем. От души, а не из жалости. По-моему, такие ребята всегда должны быть с обыкновенными мальчишками и девчонками. И среди них стараться себя чувствовать равными».

Рома всей душой стремится к чуду, которое смогло бы разорвать суровую реальность. И у него появляется друг, умеющий превращаться в самолет…

 

КРОТОВ В. За бродячим подсолнухом: Сказ. повесть. В 2-х кн. / Виктор Кротов; Худож. А. Власова. – М.: Центр «Нарния», 2003. – Кн. 1 – 288 с.: ил.; Кн. 2 – 192 с.

Девочка Кю, увлекающаяся верховой ездой, и её брат Айн, прикованный к инвалидной коляске, отравились в сказочное путешествие и никак не ожидали, что их ждёт такая чехарда невероятных встреч и приключений. Вот Манная Тётя, которая может превращаться во что угодно. Вот самовольный вертолёт свил себе гнездо на вершине горы. Вот кругодыры живут, не замечая неба над головой. В таком путешествии не заскучаешь, даже если просто оглядываться по сторонам. Но брат и сестра втянуты в самую гущу событий. Ведь они не просто гостят в удивительных сказочных мирах, а стремятся отыскать неугомонный бродячий подсолнух, чтобы узнать его тайну. Айн и Кю проходят через один сказочный мир за другим. В мире догадок они встречают и лазальщика Гарби-Барби-Варби-Бара по имени Топпи, и Секундёнка, который делает всё так быстро, что никто не успевает заметить, и многорукого, многоногого Бимби-Кримби, и клоунессу Дрипочку и побывать в гостях у Вечности. Тем временем Айн учится у сестры ездить на лошади, а её учит водить автомобиль. И оба продолжают учиться Искусству Человеческой Жизни, пониманию её замысла и осуществления.

 

КУЛИДЖ С. Что Кейти делала; Что Кейти делала в школе; Что Кейти делала потом: Повести / Сюзан Кулидж; Пер. с англ. и предисл. М. Батищевой. – СПб.: Лениздат, 1999. – 448 с.: ил. – (Незнакомая классика. Книга для души)

С сайта «Американская и канадская классика для детей и юношества в переводах М. Ю. Батищевой»

Бойкая, веселая и жизнерадостная Кейти любит своих братьев и сестер, но, вопреки своим самым лучшим намерениям, вечно вовлекает их в ужасные проделки. И все же она надеется стать им примером, а когда вырастет обязательно будет кем-нибудь знаменитым. Но одна минута непослушания – и, получив травму позвоночника, Кейти оказывается прикованной к постели. Надежда на выздоровление есть, но как долго ждать! А братья и сестры за это время уйдут вперед в учебе и совсем забудут ее в ее комнате! Но, может быть, можно обратить на пользу себе и другим годы, которые предстоит провести в Школе Страдания? Может быть, можно найти подход к каждому, даже оставаясь прикованной к постели? Ведь у каждого человека, как у каждой вещи, есть своя "ручка", только надо знать, как за нее взяться...

 

МУРАШОВА Е. Изюмка: Повесть / Екатерина Вадимовна Мурашова // Журн. «Костёр», 1992, №№ 10-11.

Это необыкновенно светлая и добрая ранняя повесть Екатерины Мурашовой о мальчике-подростке, которому трудно общаться с людьми и учиться, потому что его родители много пили. Он очень любит зверей, понимает их и всегда находит с ними общий язык. Он был счастлив, пока ему разрешали помогать смотрителю в Зоопарке, но счастье было недолгим. А еще у него великолепное чувство цвета и линии и кажется, он мог бы прекрасно рисовать... Эта повесть с открытым концом, как бы обращенным к миру вопросом – как помочь Изюмке?

 
МУРАШОВА Е. Полоса отчуждения (Обратно он не придет): Повесть / Екатерина Вадимовна Мурашова // Сб. «Дружба». – Спб.: Дет. Лит., 1991; Сб. «Барабашка – это я». – М.:«Дет. Лит.», 1998.

С сайта Челябинской областной детской библиотеки им. В. Маяковского

Разные обстоятельства способны заставить человека пересмотреть отношение к себе и своему окружению: встреча, книга, приобщение к чужой беде… Для тринадцатилетней Ольги, героини повести Е. Мурашовой «Обратно он не придет» все они соединились в одно. Ее случайными знакомыми, а потом и друзьями стали обитатели «полосы отчуждения» – захламленной железнодорожным мусором территории. Здесь обосновались беглецы из детского дома, сироты при живых родителях – подросток Васька и маленький первоклассник Жека, тяжко страдающий эпилепсией. Жека был безуспешен в учении, истощен болезнью, не умел играть и радоваться. Васька, затеявший бегство из «инкубатора», спасал Жеку от специнтерната для олигофренов. В «полосе» он устраивал их жилище, быт, добывал еду, лечил Жеку…

Жизнь ребят была совсем не похожа на жизнь вполне благополучной Ольги, правда, пережившей недавно развод родителей, переезд на другую квартиру, смену школы. Встретившись однажды с Васькой и Жекой, она знала, что не сможет «уже жить так, как будто никогда не видела» их. Однако ее попытки искать помощи у взрослых не увенчались успехом. Родители, бабушка, учительница оказались не способными принять и трезво оценить реалии беспризорничества. Тринадцатилетняя Ольга готова принять на себя ответственность большую, чем взрослые люди, которые заученно повторяют, что "детей, которые по тем или иным причинам остаются без родителей, у нас воспитывает государство". И Ольга делает для ребят то, что может: играет с Жекой и читает ему книжки, устраивает прогулку по центру Петербурга, помогает вести нехитрый быт, буквально спасает внезапно заболевшего малыша благодаря медицинским познаниям, почерпнутыми от бабушки-педиатра. Жизнь поворачивается к ней весьма неприглядной стороной, и Ольга не хочет прятаться от нее, зажмуриваться или делать вид, что ее это не касается. Эту внутреннюю позицию героини хорошо выражает реплика тихой, болезненной и начитанной одноклассницы Иры Смирновой: «Мне даже нужно волноваться. Иначе я вообще никогда человеком не стану». Автор истолковывает человечность как сопричастность и соучастие в судьбах других людей. А бесчеловечность – как безразличие: «Это когда есть еда, одежда и всякое другое, но нет человека. И не только вокруг, но и в тебе самом его никто не видит».
Так под влиянием «дурного общества» происходит становление характера героини, «накопление» человечности. Щадя своих близких, она по-прежнему скрывает от них тайну «полосы отчуждения». «Она стала резче, грубее, злее», - жалуется классная руководительница. Любящие и любимые Ольгой родители, бабушка, склонны искать причины перемен в ее характере и поведении в переходном возрасте, акселерации, недостатке витаминов, соблазнах улицы… Они готовы подвергнуть девочку унизительной процедуре, чтобы установить причину ее ночной отлучки. Они не в силах преодолеть «полосу отчуждения», которая разделяет их с повзрослевшей дочерью. Они – из поколения «старых туристов» – шестидесятников. Люди, живущие социальными иллюзиями в жестком современном мире.
Финал книги драматичен. Окончательное помешательство Жеки вынуждает Ваську «сдаться» тем, кто бесплатно кормит, одевает, учит, лечит, развлекает… Название книги – «Обратно он не придет» – обнадеживает: возвращается Васька в «инкубатор» не надолго. Есть в Ваське достоинство, находчивость, мужицкая сметка и трудовая хватка. Умеет он постоять за себя и на кусок хлеба заработать. Да только мир для него – за «полосой отчуждения» и вся Васькина будущая жизнь зависит от людей, способных увидеть в нем человека. А пока в финале повести этот мир смотрит на Ваську, Жеку и Ольгу, приближающихся к вокзалу, глазами ужаса, удивления и страха.

 

НАЗАРКИН Н. Изумрудная рыбка. Палатные рассказы / Николай Назаркин; Худож. Н. Петрова; Предисл., послесл. М. Порядиной. – М.: Самокат, 2007. – 112 с.: ил. – (Лучшая новая книжка).

«А утром Толика на месте не оказалось. Малыш Владик, из одной палаты с Толиком, сказал, что ночью Толику стало плохо и его увезли. Я не стал паниковать, а сразу пошел к дверям кухни – Катя Васильевна должна скоро смену сдавать, значит, сейчас наверняка чай пьет.

Я сунул голову в кухню и спросил, чего там с Толиком.

– На седьмой его перевели, в новый корпус, – сказала Катя Васильевна. – Сильное кровоизлияние в правую почку.

Я кивнул. Седьмой этаж – это реанимация.

– Ох ты, Господи! – всполошилась баба Нюра, которая пила чай с Катей Васильевной. – Он же только вечером тут скакал, поднос какой-то спрашивал!..

Странные эти взрослые иногда бывают. Вчера скакал, а сегодня лежит. Чего тут такого-то? Мы все здесь такие. Ничего, все на седьмом побывали и пока вот скачем. Рыцарь должен уметь смотреть в глаза своей судьбе.

            Нормальная жизнь».
           
Из послесловия К. Молдавской:

Изумрудная рыбка» покоряет удивительным «русским детским» языком, искренностью и «настоящностью». Николай Назаркин сам был когда-то маленьким пациентом и показывает жизнь больницы изнутри. Но не думайте, что в книжке будет одно нытье и скука - умению дружить и радоваться жизни у героев «палатных» рассказов можно только поучиться! Сборник рассказов «Изумрудная рыбка» – дебют Николая Назаркина в литературе – был сразу замечен критиками и получил Малую премиюНациональной детской литературной премии «Заветная мечта».

 

САУТОЛЛ А. Пусть шарик летит!: Повесть / Айвен Саутолл; Пер. с англ. Н. Дезен; Послесл. А. Прихожан, Н. Толстых. – М.: ОГИ, 2002. – 132 с. – (Мы вместе)

С сайта Центральной городской библиотеки для детей и юношества г. Новоуральска

Джон Клемент Самнер из книги Айвена Саутолла «Пусть шарик летит» не может бегать, прыгать, лазить по деревьям, потому что у него заболевание, которое ограничивает его в движениях. Родители его очень любят, стараются найти полезные по его силам занятия, чтобы мальчику не было скучно. Но для Джона самое страшное в жизни не его болезнь, а постоянные ограничения: «Нет. Тебе это нельзя делать. Опасно». Поэтому, когда Джон остается один, он сознательно нарушает все запреты и залезает на самое высокое дерево. Эту книгу очень полезно прочитать всем родителям, в доме которых есть подростки, и любому ребенку, а не только детям с ограниченными возможностями. Основная проблема у всех родителей, имеющих детей-подростков, излишняя опека. Конечно, самостоятельность и свобода, к которой стремятся подростки, всегда сопряжены с опасностью потому, что ребенок не всегда может точно оценить ситуацию, понять последствия своих поступков. Поэтому взрослому всегда хочется сделать это за него. Такая забота нужна и ребенку, и подростку. Она создает чувство защищенности. Но все имеет свои границы. Иногда эта забота, опека превращается в гиперопеку (особенно если речь идет о больном ребенке) и делает его беззащитным перед окружающим миром. А ведь рано или поздно всякий человек сталкивается с этим миром один на один. Поэтому не жалеть, не ахать и причитать, а готовить к жизни, научить ответственности за свои поступки, умению самому принимать решения, понимать свои особенности, связанные с болезнью, умению контролировать, управлять ею. «Я иной чем другие, но я не хуже других» — убедить в этом подростка очень важно, ведь именно в этом возрасте он должен найти и определить, в чем его уникальность, и понять, что не надо страшиться будущего.


ШМИТТ Э.-Э. Оскар и Розовая Дама. Мсье Ибрагим и цветы Корана. Дети Ноя: Повести / Пер. с фр. А. Браиловского, Г. Соловьевой, Д. Мудролюбовой. — СПб.: Издательский Дом «Азбука-классика», 2008. — 272 с. И любое другое издание.


В больнице после неудачной операции умирает от рака крови десятилетний мальчик Оскар. Он знает, что он умирает. Жить ему осталось всего несколько (двенадцать) дней, за ним ухаживает старая сестра милосердия в розовой униформе, он к ней очень привязался, она к нему тоже. Поскольку действие начинается 19 декабря, Оскар скончается ровнехонько под Рождество. Розовая дама предлагает безнадежно больному парнишке две игры. Первая: будем считать, что каждый день твоей жизни равняется десяти годам среднестатистической, общечеловеческой. Вторая: каждый день ты будешь писать письма Господу Богу. Не за просто так, разумеется: ежедневно Бог будет исполнять одно твое душевное желание. «Душевное» - это значит, что выпрашивать себе выздоровление, центнер пирожных и все прочее, с чем адресуются к Деду Морозу, не имеет смысла. Бог не Дед Мороз. Он существует взаправду и делает только то, что нужно для души. Его (как, впрочем, и себя) нельзя унижать просьбами насчет пирожных.

Первое письмо, начинающееся и кончающееся вполне трафаретно («Дорогой Бог! /.../Целую, Оскар»), содержит в постскриптуме понятную, самую жгучую просьбу: «Ответь мне, пожалуйста, как прошла операция. В смысле: я сейчас умру или когда-нибудь потом?» Второе начинается со слов: «Дорогой Бог! Ну, ты силен!» - и дальше восхищенный Оскар описывает, как удалось ему подслушать разговор между врачом и родителями: мы сделали все, что могли, но шансов почти не было и т.д. Близкая смерть уже менее важна, чем восторг: «Я попросил - Ты сделал! Это здорово. Целую, Оскар».

 

О Т Р О Ч Е С Т В О -- Ю Н О С Т Ь

БАЙЕРС Б. Лебединое лето: Повесть / Бетси Байерс; Пер. с англ. А. Дубининой;
Худож. А. Власова. – М.: Центр «Нарния», 2007. – 176 с.: ил.; – (Тропа Пилигрима)
 

Саре Годфри 14 лет, и она переживает самое трудное время – период взросления. Еще вчера она была веселым, довольным ребенком, а сегодня поняла, что весь мир – ужасен. Жизнь, и правда, не мила, если у тебя умерла мама, папа живет далеко и приезжает редко, а младший брат Чарли после тяжелой болезни отстал в развитии и не умеет разговаривать. Однажды Чарли пошел разыскивать пленивших его лебедей и заблудился в лесу. Поиски его перевернули Сару, она увидела, какой смысл и радость придает Чарли ее жизни и заново, любящим и радостным взором смогла взглянуть на мир и тех, кто окружает ее.

 

КОНВИЦКИЙ Т. Зверочеловекоморок: Роман / Тадеуш Конвицкий; Пер. с пол. К. Старосельской; Худож. Д. Конвицкая. – СПб.: Азбука-классика, 2003. – 256 с.

«... Ассистенты с готовностью соглашаются. Все они хотят поскорее уйти, но вовсе не потому, что меня не любят или их ждут неотложные дела. Просто им нечего сказать. Тема давно исчерпана. Были уже и шутки, и смех, и дружеские перепалки. Были и серьезные призывы запастись терпением и не терять мужества. Мол, встречаются сложные случаи, когда медицина почти бессильна, но не надо отчаиваться. Медицинская наука идет вперед семимильными шагами, каждый новый день приносит потрясающие открытия, мы живем в замечательное время стремительного развития человеческой мысли.

– Я бы немного полежал на левом боку, - говорю я робко, потому что мне не хочется их задерживать.

Все, уже с порога, бросаются обратно к моей кровати. Пани профессор сама поворачивает меня так, чтобы я видел окно, голые ветки деревьев и низко стелющийся над крышами дым.

Другие быстро поправляют одеяло и подушку. Потом уходят.

И опять я остаюсь один. И мне некуда деваться, потому что я не хочу больше возвращаться в воображении на улочку с памятником заслуженному педагогу – улочку, которой, скорее всего, вообще нет, а даже если и есть, то живут на ней совсем другие люди; я не хочу возвращаться домой к маме-художнице, к раздражительному отцу и пани Зофье, борющейся за сохранение линии, потому что если б они были, то не кинули бы меня одного в этой страшной больнице. Я не хочу возвращаться к Себастьяну, псу-изобретателю, потому что таких собак никто никогда не видел.

Не сердитесь, что я рассказал вам историю, в которой нет ни слова правды. Но мне, честное слово, хотелось бы влюбиться в такую девочку, как Майка или хотя бы Эва, хотелось бы иногда прогуливать уроки, сняться в фильме о межпланетном путешествии, драться с ровесниками, тайком читать дневник старшей сестры, выслушивать несусветные выдумки и оскорбления какой-то Цецилии, кошмарного чудовища в юбке, отчаянно скучать и терять интерес к жизни.

Я рассказал эту вымышленную от начала до конца историю, собственно, самому себе. Чтобы хоть ненадолго избавиться от боли, страха и тягостных мыслей. Приятно освобождаться и чувствовать себя свободным.

Поэтому вы не очень-то горюйте. Может быть, я еще поправлюсь, кто знает, а если и не поправлюсь, тоже мир не перевернется. Комета снова устремится к Земле, деревья будут медленно расти, сбрасывая листву и рождая новую, цветы будут цвести и пахнуть, молодежь - влюбляться без памяти, а старики - бояться смерти. Ведь это просто замечательно, что я немного погулял на свободе. Желаю вам того же. Лишь бы только мы были здоровы. Лишь бы только...»

 
КОРОЛЕНКО В. Г. Слепой музыкант. Любое издание
 

«... Молодая женщина смотрела на людей, как испуганная горлица, и спрашивала:

– Скажите же мне, отчего он такой?

– Какой? - равнодушно переспрашивали посторонние. - Он ничем не отличается от других детей такого возраста.

– Посмотрите, как странно ищет он что-то руками...

– Дитя не может еще координировать движений рук с зрительными впечатлениями, - ответил доктор.

– Отчего же он смотрит все в одном направлении?.. Он... он слеп? - вырвалась вдруг из груди матери страшная догадка, и никто не мог ее успокоить.

Доктор взял ребенка на руки, быстро повернул к свету и заглянул в глаза. Он слегка смутился и, сказав несколько незначащих фраз, уехал, обещая вернуться дня через два.

Мать плакала и билась, как подстреленная птица, прижимая ребенка к своей груди, между тем как глаза мальчика глядели все тем же неподвижным и суровым взглядом.

Доктор действительно вернулся дня через два, захватив с собой офтальмоскоп. Он зажег свечку, приближал и удалял ее от детского глаза, заглядывал в него и, наконец, сказал с смущенным видом:

– К сожалению, сударыня, вы не ошиблись... Мальчик действительно слеп, и притом безнадежно...

Мать выслушала это известие с спокойной грустью.

– Я знала давно, - сказала она тихо.

Многочисленная публика собралась в Киеве, слушать оригинального музыканта. Он был слеп, но молва передавала чудеса об его музыкальном таланте и о его личной судьбе.

В зале настала глубокая тишина, когда на эстраде появился молодой человек с красивыми большими глазами и бледным лицом. Никто не признал бы его слепым, если б эти глаза не были так неподвижны и если б его не вела молодая белокурая дама, как говорили, жена музыканта.

Южно-русская публика вообще любит и ценит свои родные мелодии, но здесь даже разношерстная толпа была сразу захвачена глубокой искренностью выражения. Живое чувство родной природы, чуткая оригинальная связь с   непосредственными источниками народной мелодии сказывались в импровизации, которая лилась из-под рук слепого музыканта. Многолюдная зала мгновенно притихла.

В эту минуту вошел Максим. Он внимательно оглядел эту толпу, охваченную одним чувством, направившую на слепого жадные, горящие взгляды.

Старик слушал и ждал. Он больше, чем кто-нибудь другой в этой толпе, понимал живую драму этих звуков. Ему казалось, что эта могучая импровизация, так свободно льющаяся из души музыканта, вдруг оборвется, как прежде, тревожным, болезненным вопросом, который откроет новую рану в душе его слепого питомца. Но звуки росли, крепли, полнели, становились все более и более властными, захватывали сердце объединенной и замиравшей толпы.

И чем больше прислушивался Максим, тем яснее звучал для него в игре слепого знакомый мотив.

И вдруг сердце Максима упало. Из-под рук музыканта опять, как и некогда, вырвался стон. Вырвался, прозвенел и замер. И опять живой рокот, все ярче и сильнее, сверкающий и подвижный, счастливый и светлый. Это уже не одни стоны личного горя, не одно слепое страдание. На глазах старика появились слезы. Слезы были и на глазах его соседей.

"Так, так, мой мальчик, - мысленно ободрял Максим, - настигай их среди веселья и счастья..."

Через минуту над заколдованной толпой в огромной зале, властная и захватывающая, стояла уже одна только песня слепых...

Подайте слипеньким... р-ради Христа.

Но это уже была не просьба о милостыне и не жалкий вопль, заглушаемый шумом улицы. В ней было все то, что было и прежде, когда, под ее влиянием, лицо Петра искажалось и он бежал от фортепиано, не в силах бороться с ее разъедающей болью. Теперь он одолел ее в своей душе и побеждал души этой толпы глубиной и ужасом жизненной правды... Это была тьма на фоне яркого света, напоминание о горе среди полноты счастливой жизни...

Максим опустил голову и думал:

"Да, он прозрел... На место слепого и  неутомимого эгоистического страдания он носит в душе ощущение жизни, он чувствует и людское горе, и людскую радость, он прозрел и сумеет напомнить счастливым о несчастных... "

И старый солдат все ниже опускал голову. Вот и он сделал свое дело, и недаром прожил на свете, ему говорили об этом полные силы властные звуки, стоявшие в зале, царившие над толпой...

Так дебютировал слепой музыкант.

 
ЛЕСКОВ, Н. С. Дурачок, рассказ, любое издание.

«Кого надо считать дураком? Кажется, будто это всякий знает, а если начать сверять, как кто это понимает, то и выйдет, что все понимают о дураке неодинаково. По академическому словарю, где каждое слово растолковано в его значении, изъяснено так, что «дурак — слабоумный человек, глупый, лишенный рассудка, безумный, шут...». <...>

Был у нас в деревне безродный крепостной мальчик Панька. Рос он при господском дворе, ходил в том, что ему давали, а ел на застольщине вместе с коровницею и с ее детьми. <...>

Мы, дети, не могли хорошо в этом разобраться, и хоть глупостей от Паньки не слыхали, и даже видели от него ласку, потому что он делал нам игрушечные мельницы и туезочки из бересты, — однако и мы, как все в доме, одинаково говорили, что Панька дурачок, и никто против этого не спорил, а скоро вышел такой случай, что об этом уже и нельзя стало спорить. <...>

А жеребят в этот год был приставлен стеречь мальчик Петруша, — сын той самой Арины-коровницы, которая Паньке картошек жалела, а все своим детям отдавала. Петруша этот имел в ту пору лет двенадцать и был телом много помельче Паньки и понежнее, за это его и дразнили «творожничком» — словом, он был мальчик у матери избалованный и на работу слабый, а на расправу жидкий. Выгнал он жеребят рано утром «на росу», и стало его знобить, а он сел да укрылся свиткою, и как согрелся, то на него нашел сон — он и заснул, а жеребятки в это время в хлеб и взошли. Управитель, как увидал это, так сейчас стегнул Петю и говорит:

— Пусть Панька пока и за своим, и за твоим делом посмотрит, а ты сейчас иди в разрядную контору и скажи выборному, чтобы он тебе двадцать розог дал; а если это до моего возвращенья домой не исполнишь, то я при себе тогда тебе вдвое дам. Сказал это и уехал.

А Петруша так и залился слезами. Весь трясется, потому что никогда его еще розгами не наказывали, и говорит он Паньке:

— Брат милый, Панюшка, очень страшно мне... скажи, как мне быть?

А Панька его по головке погладил и говорит:

— И мне тоже страшно было... Что с этим делать-то... Христа били...

А Петруша еще горче плачет и говорит:

— Боюсь я идти и боюсь не идти... Лучше я в воду кинуся. А Панька его уговаривал-уговаривал, а потом сказал:

— Ну, постой же ты: оставайся здесь и смотри за моим и за своим делом, а я скорей сбегаю, за тебя постараюся, — авось тебя Бог помилует. Видишь, ты трус какой.

Петруша спрашивает:

— А как же ты, Панюшка, постараешься?

— Да уж я штуку выдумал — постараюся! И побежал Панька через поле к усадьбе резвенько, а через час назад идет, улыбается.

— Не робей, — говорит, — Петька, все сделано; и не ходи никуда — с тебя наказанье избавлено.

Петька думает:

 «Все равно: надо верить ему», — и не пошел; а вечером управляющий спрашивает у выборного в разрядной избе:

— Что, пастушонок утром приходил сечься?

— Как же, — говорит, — приходил, ваша милость.

— Взбрызнули его?

— Да, — говорит, — взбрызнули.

— И хорошо?

— Хорошо, постаралися.

Дело и успокоилось, а потом узнали, что высекли-то пастушонка, да не того, которого было назначено, не Петра, а Паньку, и пошло это по усадьбе и по деревне, и все над Панькой смеялись, а Петю уже не стали сечь.

Что же, — говорили, — уже если дурак его выручил, нехорошо двух за одну вину разом наказывать.

Ну, не дурак ли, взаправду, наш Панька был? <...>

Так Панька и пошел служить со своим дурачеством и провел всю войну в «профосах» — за всеми позади рвы копал да пакость закапывал, а как вышел в отставку, так, по привычке к пастушеству, нанялся у степных татар конские табуны пасти. <...>

 ... появился один лихой вор, по имени Хабибула, и стал он угонять у Хана-Джангара много самых лучших лошадей, и долго никак его не могли поймать. Но вот раз сделалась у одних и других татар свалка, и Хабибулу ранили и схватили. А время было такое, что Хан-Джангар спешил в Пензу, и ему никак нельзя было остановиться и сделать над Хабибулой суд и казнить его такою страшною казнью, чтобы навести страх и ужас на других воров.

Чтобы не опоздать в Пензу на ярмарку и не показаться с Хабибулой в таких местах, где русские власти есть, Хан-Джангар и решил оставить при малом и скудном источнике Паньку с одним конем и раненого Хабибулу, окованного в конских железах. И оставил им пшена и бурдюк воды и наказал Паньке настрого:

Береги этого человека как свою душу! Понял?

Панька говорит:

— Чего ж не понять-то! Вполне понял, и как ты сказал, я так точно и сделаю.

Хан-Джангар со всей своей ордой и уехал, а Панька стал говорить Хабибуле:

— Вот до чего тебя твое воровство довело! Такой ты большой молодец, а все твое молодечество не к добру, а ко злу. Ты бы лучше исправился.

А Хабибула ему отвечает:

— Если я до сих пор не исправился, так теперь уж и некогда.

— Как это «некогда»! Только в том ведь и дело все, чтобы хорошо захотеть человеку исправиться, а остальное все само придет... В тебе ведь душа такая же, как и во всех людях: брось дурное, а Бог тебе сейчас зачнет помогать делать хорошее, вот и пойдет все хорошее.

А Хабибула слушает и вздыхает.

— Нет, — говорит, — уже про это некстати и думать теперь!

— Да отчего же некстати-то?

— Да оттого, что я окован и смерти жду.

— А я тебя возьму да и выпущу.

Хабибула ушам своим не поверил, а Панька ему улыбается ласково и говорит:

— Я тебе не шучу, а правду говорю. Хан мне сказал, чтобы я тебя «как свою душу берег», а ведь знаешь ли, как надо сберечь душу-то? Надо, брат, ее не жалеть, а пусть ее за другого пострадает — вот мне теперь это и надобно, потому что я терпеть не могу, когда других мучают. Я тебя раскую и на коня посажу и ступай, спасай себя, где надеешься, а если станешь опять зло творить — ну, уж тогда не меня обманешь, а Господа.

И с этим присел и сломал на Хабибуле конские железные путы, и посадил его на коня, в сказал:

— Ступай с миром на все стороны.

А сам остался ожидать здесь возвращения Хана-Джангара, — и ждал его очень долго, пока ручеек высох и в бурдюке воды осталось очень немножечко.

Тогда и прибыл Хан-Джангар со своей свитой.

Осмотрелся Хан и спрашивает:

— А где Хабибула?

Панька отвечает:

— Я отпустил его.

— Как отпустил? Что ты такое рассказываешь?

— Я тебе говорю то, что взаправду сделал по твоему велению и по своему хотению. Ты мне велел беречь его как свою душу, а я свою душу так берегу, что желаю пустить ее помучиться за ближнего... Ты ведь хотел замучить Хабибулу, а я терпеть не могу, чтобы других мучили, — вот возьми меня и вели меня вместо его мучить, — пусть моя душа будет счастливая и от всех страхов свободная, потому что ведь я ни тебя, ни других никого не боюся ни капельки.

Тут Хан-Джангар стал водить глазами во все стороны, а потом на голове тюбетейку поправил и говорит своим:

— Подойдите-ка все поближе ко мне; я вам скажу, что мне кажется.

Татары вокруг Хана-Джангара стеснилися. А он сказал им потихонечку:

— А ведь Паньку, сдается, нельзя казнить, потому что в душе его, может быть, ангел был...

— Да, — отвечали татары все одним тихим голосом, — нельзя нам ему вредить: мы его не поняли за много лет, а теперь он в одно мгновенье всем нам ясен стал: он ведь, может быть, праведный». 


ЛИТТЛ Д. Неуклюжая Анна: Повесть / Джин Литтл; Пер. с англ. О. Бухиной; Худож. М. Патрушева. – М.: Центр «Нарния», 2005. – 240 с.

Анна - неловкий, неуклюжий ребенок, посмешище дома и в школе, потому что ни родители, ни учителя не догадываются, о том, что она почти ничего не видит. И надо было переехать в другую страну, чтобы там нашелся и доктор, который понял, в чем дело, и специальный класс с замечательной учительницей и дружелюбными одноклассниками. Анна привыкла свой особый, полный глубоких переживаний и серьезных размышлений мир прятать глубоко внутри и от родителей, и от братьев с сестрами. Отец не раз называет младшую дочку особенной. Она и впрямь особенная – её сердце полно любви, которую не замечает никто. Однажды эта любовь выплёскивается наружу: своими неловкими, как все привыкли считать, пальцами Анна сплела чудесную корзину в подарок родителям. Нет, не родителям, маме – ведь папа и так её любит, а мамину любовь, как ей кажется, ещё надо завоевать. Всё это происходит на Рождество, и корзинка Анны неожиданно объединяет всю семью и раскрывает сердца близких навстречу друг другу.


ЛИТТЛ Д. Слышишь пение?: Повесть / Джин Литтл; Пер. с англ. О. Бухиной; Худож. М. Патрушева. – М.: Центр «Нарния», 2006. – 314 с. 

"Слышишь пение?" - вторая книга об Анне Зольтен, продолжение книги "Неуклюжая Анна". Теперь Анна уже подросток, а не маленькая девочка, которой постоянно необходимы защитники - теперь она возвращает то тепло, ту доброту, которой так щедро делились с ней и ее первая канадская учительница, и соученики в классе для слабовидящих детей, и, конечно же, ее отец, Эрнст Зольтен. Но семью Анны настигает другое несчастье – в результате несчастного случая на корабле слепнет ее старший брат Руди. И никто другой из всей семьи, только Анна придумывает как помочь брату выплыть из бездны отчаяния и увидеть, что он может жить как человек, а не прозябать в своей инвалидности. В книге кроме того подняты серьезные проблемы ксенофобии, ненависти к тем, кто говорит на другом языке, по-иному молится, носит необычную одежду...

Книга "Слышишь пение?" получила специальную премию Канадского совета по детской литературе.

 

МАРШАЛЛ А. Я умею прыгать через лужи: Повесть / Алан Маршалл; Пер. с англ. С. Кругерской, Вл. Рубина. – М.: ОГИ, 200З. – 372 с. 

С сайта Центральной публичной библиотеки г. Новоуральска

Алану Маршаллу - автору широко известной повести “Я умею прыгать через лужи” (первая часть автобиографической трилогии) с родителями очень повезло. В раннем детстве он перенес полиомиелит и, как следствие, детский паралич: “плохая” нога, бесчувственная и мертвая, и “хорошая”, на которую, стоя на костылях, можно опереться. Тяжелый недуг и необратимые последствия. У Алана есть всё, чтобы жить полноценной мальчишеской жизнью. Упёртость, мальчишеское озорство и бесшабашность позволяют ему делать всё то, что и другие, не жалуясь и не жалея себя. У него необыкновенные родители: не очень образованные, но с удивительным даром понимания, любовью к жизни и житейской мудростью. Только гениальный от природы родитель способен сказать своему “особому” ребёнку: “Мне повезло, что у меня такой сын уродился. ...Старайся вместе со всеми и драться, и бегать, и скакать верхом, и орать благим матом. А о ногах своих забудь. Я с этой минуты намерен о них забыть.” Всего несколько страниц уделяет автор своей “теории полноценного развития”, но вполне определённо говорит, что брезгливость исходит от закомплексованных и не самодостаточных людей. Здоровые люди не сторонятся немощи, относятся к ней как к особенности, с которой надо считаться. Они могут помочь, но не навязывают жалость. Друзья не обращаются с ним как с “несколько иным существом”. Как будто кто-то подсказал им, что такое общение "искалечило бы его душу". На примере собственной жизни автор определяет все необходимые условия для становления характера и нравственного формирования “особенного” человека. Единственно правильная политика окружающих, открытость и умение слушать главного героя позволили ему прожить долгую и интересную жизнь, стать отцом двух детей, знаменитым путешественником, писателем с мировой известностью.

 

МУРАШОВА Е. В. Класс коррекции: Повесть / Екатерина Вадимовна Мурашова; Послесл. К.А. Молдавской. – М.: Самокат, 2007. – 192 с. – (Встречное движение).

«– Дети, сегодня я прошу вас вспомнить о таком понятии, как милосердие!

В ответ на эту просьбу половина нашего класса "Е" весело заржала. Другая половина, та, у которой сохранились мозги, насторожилась. И было отчего. Я думаю, что в тот день это самое слово - "милосердие", прозвучало в стенах нашего класса впервые за все семь лет, которые мы провели в школе. Почему? Так уж получилось. Не говорят в нашем классе такими словами.

Отчего же теперь? Клавдия, наша классная руководительница, переминалась с ноги на ногу, ломала пальцы и закатывала глаза. Если бы Клавдия была лет на двадцать моложе, то, наверное, в этот момент напомнила бы нам (тем, кто способен мыслить сравнениями) героиню Тургенева. Такого с ней на моей памяти тоже не случалось - обычно, заходя в класс, она сразу начинала истошно орать, и ни на какие романтические сравнения ее образ не напрашивался.

Глядя на переминающуюся Клавдию, я сразу подумал о том, что наш класс решили расформировать прямо сейчас, не дожидаясь конца года. Все учителя нас давно этим пугали, и вот, наконец, - свершилось. Но только причем тут милосердие?

Наш класс называется "класс коррекции" и, кроме того, имеет в своем названии замечательную букву "Е". 7"Е" класс - класс коррекции. Звучит, не правда ли? Восьмого "Е" класса в нашей школе не предусмотрено, следовательно, наш класс в любом случае расформируют. Часть моих одноклассников, я думаю, закончит свое образование после седьмого класса и никогда больше в школу не вернется, некоторые пойдут в 371 школу для дебилов, некоторых (особо умных) возьмут в классы "В" и "Г", еще кого-то родители сумеют пристроить в другие школы района. Витька с Митькой собираются пожениться, Мишаню, должно быть, закатают в интернат, а Ванька Горохов говорит, что брат нашел ему такое ПТУ, в которое берут после 7 класса. Игорь Овсяников собирается попытать счастья вместе с Ванькой, но, честно говоря, ему, с его прилежанием и оценками, трудно на что-то надеяться.

            - Сегодня, ребята, я хочу представить вам нового ученика вашего класса... - разродилась, наконец, Клавдия.

            Ого! Страшно даже подумать, что же это такое к нам пожаловало...

            - Дак представьте же поскорее, Клавдия Николаевна! Мы в нетерпении! - крикнула Маринка, которой надоело пудрить прыщи на последней парте.

            Маринке бояться нечего, с головой у нее все в порядке, ее точно возьмут в "Г" класс. Если, конечно, она не выкинет до конца года чего-нибудь этакого... А Маринка, она может.

            Дверь словно сама собой распахнулась, и из коридора въехала в класс красивая инвалидная коляска с большими блестящими колесами. Человек десять изумленно присвистнули. Я сам с трудом удержался.

            То есть не то, чтобы мы инвалидных колясок не видели, или людей, которые на них передвигаются. Сколько угодно - в метро, на вокзалах, в переходах, на перекрестках, ну, где там еще нищие встречаются? Но чтобы вот так, в обычной, можно сказать, школе. Как же они ее на третий этаж-то затащили?

            - Знакомьтесь, ребята, Юра Мальков будет учиться с вами. Надеюсь, вы поможете ему... поможете привыкнуть и адаптироваться к школе...

            Впечатление, надо сказать, получилось сильным. Никто из наших не гмыкал, не ржал, не свистел, не показывал пальцем, не отпускал идиотских шуточек. Все это было впереди. Пока все молча смотрели на Юру Малькова. А Юра Мальков смотрел на нас. И улыбался.

            Потом Пашка Зорин встал из-за последней парты, отодвинул стул рядом с собой и деловито спросил:

            - Ты как, видишь хорошо? Или тебе лучше вперед?

            - Я хорошо вижу, спасибо, - Юра улыбнулся еще шире и, ловко управляя коляской, покатился по проходу к Пашкиной парте.

            Клавдия выдохнула разом такую порцию воздуха, словно собиралась надуть детский мячик.

-        Ну вот и хорошо, - сказала она. - Потом познакомитесь поближе, а сейчас начинаем урок. Достаньте тетради с домашним заданием.

 

РОМАНУШКО М. С. Карантин: Повесть / Мария Сергеевна Романушко; Худож. Е. Беспалова. – М.: Духовное возрождение, 2004. – 160 с. – (Б-ка Ассоциации «Духовное возрождение»).

Из рекомендательного указателя литературы «Книги, помогающие жить» Центральной городской детской библиотеки г. Москвы им. А. П. Гайдара:

Страшная болезнь – дифтерия... Тяжело больны взрослый сын и маленькая дочь. Как выдержать посланное тебе и твоей семье испытание, не впадая в отчаяние и безнадёжность? Как научиться замечать тех, кто рядом и кому ещё хуже, чем тебе? С множеством подобных проблем сталкиваются герои этой книги, написанной на пределе искренности, но вместе с тем красочно, живо и поэтично. Эта книга о том внутреннем свете любви, ни одна искорка которого не пропадает напрасно. Отвечая на вопрос: « О чем ее книги?», Мария Сергеевна Романушко написала: «Мои книги о детстве.  О самых замечательных людях на свете - наших детях. О глубинах детской души. О подростковой маете. О юности, о трудном взрослении. Как помочь своему Любимому Ребёнку стать СОБОЙ. Как быть настоящим другом сыну и дочери? Как научить детей свободе. Как жить с ними ОБЩЕЙ жизнью. Одним словом: КАК БЫТЬ ВМЕСТЕ. И еще о том, как слабость может обернуться силой».

См. также – Московская М.В. О мудрой родительской любви //Домашняя школьная библиотека, 2005, № 4.

 

СУОРТХАУТ (СВОРТАУТ) Г. Благослови зверей и детей: Повесть / Глендон Свортаут; Пер. с англ. В. Орла. – М.: Школьная роман-газета, 1994, 64 с.; М.: Рус. кн., 1994.

На сайте «Великий Кристалл» выложен текст этой книги

В 1877 году в США законом впервые был ограничен отстрел канадских бизонов с поездов. Впрочем, отстрел продолжался в других, не менее бесчеловечных формах: например, бизонов сгоняли за ограду, а жаждущие развлечений люди могли пострелять в них за деньги. Но не все воспринимали это как должное. Например, мальчишки-подростки из обычного скаутского летнего лагеря – их возили смотреть на такую «охоту» в соседний штат. И вот эти мальчишки потихоньку завели ночью лагерный грузовичок и поехали выпускать бизонов на свободу. Дорога длинная, и про каждого из них автор успел рассказать его историю. Все они были очень печальными – заброшенных детей с трудно преодолимыми сложностями развития не зря собрали в отряд под названием «Писуны». И поскольку каждый из них так или иначе пережил предательство взрослых, им было важно не предать бизонов, которые были в их глазах беззащитными жертвами. По книге бы снят известный фильм Стенли Крамера.


Ю Н О С Т Ь

 

ВЕХОВА М. Бумажные маки: Повесть о детстве / Марианна Вехова. – М.: Путь, 1999. – 144 с.

На сайте Музея и Общественного Центра «Мир, прогресс, права человека» им. Андрея Сахарова выложен текст книги: 

Эта книга написана взрослым о своем инвалидном детстве, в попытке понять глубинный смысл страданий. «Я ведь была тем страдающим безвинно ребенком, одиноким в мире страха, крови, войны, ребенком, о котором можно было вопросить: каков смысл этой боли, одиночества, надвигающейся инвалидности — безысходного горя до конца дней? ... Когда я была больным ребенком, одиноким среди чужих, когда кричала от боли, грызла руки, мучилась в лихорадке, погружалась в страхи, — я жила этим — болью, жаром, страхом, была внутри страдания. А только отпускало, я, усталая, спала... Это взрослым было тяжело на меня смотреть извне... Сейчас, сама взрослая, я понимаю в полной мере, каково это — видеть муки ребенка. Но ведь и боль одинокого старика, обманутой девушки, избитой мужем женщины, юноши, попавшего в руки садистов, ужас и отчаяние ракового больного, умирающего в пустой квартире, — разве они меньше тех моих детских мук? Кто их может взвесить и сравнить?

Возможно ли — жалеть одного больше, чем другого?.. Очищает ли страдание? Я видела и по себе знаю — подавляет, искажает, уродует. Может быть, очищает сопротивление этим искажениям? Может быть, возвышает победа над своей слабостью? Тогда мне нельзя отсекать себя теперешнюю от прошлой, зачеркивать мои победы, такие тяжелые, давшиеся такой большой ценой, и отворачиваться от поражений, которые мне так много помогли понять...» 

См. также статью Г. Померанца об этой книге.


Киз Д. Цветы для Элджернона: Роман / Дэниел Киз; Пер. с англ. С. Шарова. – М.: ЭКСМО; Спб.: Домино, 2007. – 313 с. - (Mona Lisa. Лучшая серия современной прозы).

«Доктор Штраусс говорит что с севодняшниво дня я должен записывать все что я думаю и что со мною случаица. Я незнаю зачем это нужно но он говорит это очинь важно для таво чтобы посмотреть использывать меня или нет. Я надеюсь они меня используют. Мисс Кинниен говорит может они сделают меня умным. Я хочу быть умным. Меня зовут Чарли Гордон. Мне 37 лет и две недели назад был мой день раждения. Сейчас мне больше писать нечево и на севодня я кончаю».

Тридцать лет назад это считалось фантастикой. Тридцать лет назад это читалось как фантастика. Сейчас это воспринимается как одно из самых человечных произведений новейшего времени, как роман пронзительной психологической силы (о человеке с особыми потребностями, прошедшем путь от отсталости до вершин интеллекта, и в ясном уме понимающем, что неизбежен путь назад), как филигранное развитие темы любви и ответственности.


Сегюр, графиня, де. Сестра Грибуля, (готовится к выходу в Центре «Нарния»)

Грибуль-простак – особенный мальчик. Грибуль всегда исполнен лучших намерений -- его разнообразные и комичные приключения начинаются с того, что он кидается всем на помощь, любую просьбу воспринимает буквально и говорит только то, что думает, -- и заканчиваются сплошными неприятностями. Но он продолжает верить в доброту людей и Бога. Жизнь Грибуля была недолгой -- он заслонил от пули своего друга и жениха своей сестры Каролины, которая после смерти матери никогда не покидала его и ради него отказалась от возможности хорошего заработка и жизни без забот.

 
 

ШРАЙБЕР М. Принцы в изгнании: Повесть / Марк Шрайбер; Пер. с англ. О. Мяэотс. – М.: ОГИ, 2002. – 324 с. – (Мы вместе). 

С сайта Центральной городской библиотеки для детей и юношества г. Новоуральска

Повесть «Принцы в изгнании» Марка Шрайбера о реабилитационном лагере для детей, больных раком. Сюда они приезжают во время ремиссии. В 1991 г. по этой книге был снят фильм. После него повесть перевели на 5 языков и издали в девяти странах. Герои книги М. Шрайбера дети и подростки, у которых одна из самых страшных болезней, но книга эта не просто о болезни и больных людях, она прежде всего о жизни. Все мы люди — смертны. И каждому из нас отпущен срок: кому-то меньше, кому-то больше. Можно постоянно об этом думать, говорить, особенно если ты тяжело болен, и прожить пусто и бестолково, проклиная жестокую судьбу, ища утехи в непристойных занятиях или безделье. А можно прожить жизнь насыщенной, полной ярких красок, впечатлений, чувств, добрых поступков. Да не все нам подвластно, но мы всегда можем изменить свое отношение к тому положению, в котором мы оказались. Врачи этого реабилитационного лагеря считают, что в борьбе со смертью многое зависит от самого человека, его веры в благоприятный исход. Их визуальная терапия основана на том, чтобы изобразить недуг в виде жалкого пришельца и усилием воли заставить его убраться, потому что куда этому жалкому пришельцу бороться с сильным организмом и его защитными клетками. Поэтому в этом лагере мало говорят о болезнях, больше — о жизни, увлечениях, любви, природе. Здесь соревнуются («Принцы в изгнании» — название одной из команд), плавают, катаются на велосипедах, спорят. Главный герой Райан ведет дневник, которому доверяет все свои переживания, плохое настроение, всю жалость к себе. Райан не рассчитывает, что когда-то кто-нибудь прочтет его записи. Ему это не нужно. Выплеснув все свое нытье на бумагу, он в конце повести сжигает дневник. Победа ли это над болезнью? Выздоровел ли главный герой? Мы точно не знаем, но то, что он сумел победить болезнь, — это точно. После пребывания в лагере Райан понимает, что он такой же человек, как и все, что он имеет право на жизнь и должен жить, жить не только радуясь благосклонности судьбы, но и вопреки ее жестоким гримасам.


ХЭДДОН М. Загадочное ночное убийство собаки: Роман / Марк Хэддон; Пер. с англ. А. Куклей; Худож. А. С. Чернова.. – М.: Росмэн-Пресс, 2004. – 301 с. 

Из статьи О. Мяэотс. Большие проблемы «малой» литературы.

Остров сокровищ. Выпуск 01. Вкладка в «Библиотеку в школе» № 02 (158). 16-31 янв. 2006 года

Необычная (даже по форме), удивительно мудрая, деликатная и глубокая, веселая и одновременно щемяще грустная книга английского писателя Марка Хэддонабуквально взорвала казалось бы привыкший к любым неожиданностям английский книжный мир. Ей зачитываются и взрослые, и дети.

Выбрав жанр классического детектива, Марк Хэддон главным героем (и одновременно рассказчиком) делает пятнадцатилетнего подростка, больного аутизмом. Именно он ведет расследование загадочного убийства соседской собаки и, подражая классическим литературным образцам, пишет свой детективный роман: тщательно фиксирует факты, настойчиво пытается разобраться в недоступной его пониманию жизни здоровых людей.

Кристоферу Буну, так зовут мальчика, куда легче и спокойнее в царстве цифр, подчиненном логическим законам, чем в зыбком и лишенном четких правил мире людей. Для Кристофера возможны только определенные «да» и «нет», «черное» и «белое», «плохое» и «хорошее». Ему нравятся списки, таблицы, схемы, он уверен, что правда – ясна и конкретна. Мальчик тщетно пытается уяснить, упорядочить хаотичный и непонятный мир, полный загадочных нюансов, полуправды, лжи во спасение. Но, начав расследование, он выходит за рамки привычной среды: дома, где его опекает беззаветно любящий отец, и школы, где с ним занимаются специально обученные учителя.

Марк Хэддон прекрасно освоил столь любимую литературой постмодернизма игру в цитаты и перепевы. Книга изобилует ссылками на литературные произведения, исторические и научные факты, географические детали. Кристофер подкрепляет ими свое «расследование», но автору они позволяют расширить рамки повествования и вывести его на более высокий уровень художественного обобщения – так смешная и грустная история о больном подростке превращается в притчу о людской разобщенности и непостижимости мироустройства».

Марк Хэддон - английский писатель, художник-иллюстратор и сценарист, автор более десятка детских книг. "Загадочное ночное убийство собаки", его первый роман для взрослых, вошел в лонг-лист премии Букера 2003 года, в том же году был удостоен престижной премии Уитбреда, а в 2004 году - Литературного приза Содружества.

 

СТРАКАН И. Паренёк в пузыре: Повесть / Иен Стракан; Пер. с англ
Н. Демуровой.– М.: ОГИ, 2003. – 240 с. – (Мы вместе).

С сайта Центральной городской библиотеки для детей и юношества г. Новоуральска

Эта книга получила две литературные премии и две специальные премии читательских симпатий, установленные самими подростками 11—14 лет. Книга вызывает множество чувств, удивление, потрясение, восхищение. Читать ее нелегко. Нет, сюжет захватывает с первых страниц. В центре повествования Адам, подросток с серьезными, очень редкими, нарушениями иммунной системы. Его организм лишен сопротивляемости. Самая легкая инфекция для Адама смертельна. Поэтому он должен жить в полиэтиленовой палатке в полной изоляции. Если он выйдет из нее, он умрет. Даже родная мама не может дотронуться до него. Представить себя на месте Адама просто невозможно. А ведь подросток знает все о своей болезни и главное о неутешительном конце. У читателя сжимается сердце от сострадания. И чем больше мы знакомимся с этим удивительным мальчиком, тем больше он нравится нам. Адам действительно удивительный: красивый, много читает, много знает, с ним интересно общаться, пусть даже и через микрофон, в него можно влюбиться, как влюбляется Энн. Влюбляется не потому, что жалеет, просто он лучший из ее знакомых. Никогда не ноет и до последнего сражается с болезнью.

Дружба с Адамом оказывает большое влияние и на Энн, раскрывая в ней все лучшее. Общаясь с Адамом, девочка осознает, что все проблемы ее друзей и близких ничтожны и чаще всего они их создают сами или придумывают, не умея ценить главного: жизнь, свободу и здоровье.

 

Леймбах, М. Мартин молчит : Роман / Марти Леймбах ; Пер. с англ. Е. Ивашина. -- М. : Фантом-Пресс, ЭКСМО, 2008. -- 352 с. -- (Воспитание чувств).

Роман «Дэниэл молчит» рассказывает о драме современной молодой женщины, готовой на все, лишь бы вылечить своего сына. Это роман об отваге и самопожертвовании, о женской сути и о природе любви.

Мелани живет в Лондоне с мужем и двумя детьми. У них образцово-показательная семья. Но когда младшему сыну Дэниэлу ставят диагноз «аутизм», идиллия рушится точно карточный домик. Дэниэл не спит ночами, часто плачет и упорно отказывается говорить. Пока муж ищет утешения в объятиях бывшей подруги, Мелани одержимо пытается помочь своему мальчику, действуя вопреки медицинским прогнозам, светским условностям и советам ближних. На этом пути ей придется пройти через очень многое. И все же сила духа, надежда и добрые люди помогут ей не только выстоять, но и победить.

Эта достоверная, оптимистичная и очень светлая история увлекает не меньше, чем знаменитый фильм «Человек дождя». Сейчас готовится экранизация романа, главную роль в которой должна сыграть Джулия Робертс, которая уже снялась в известном фильме по предыдущей книге Марти Леймабах «Умереть молодым».

            МАРТИ ЛЕЙМБАХ О СВОЕМ РОМАНЕ

            «Дэниэл молчит» – роман о женщине, которая обнаруживает, что ее маленький сын болен аутизмом. Я написала ее спустя пять лет после того, как у моего собственного сына диагностировали аутизм, так что это очень личная история, в которую реальность смешалась с выдумкой. О том, что с моим сыном что-то не так, я догадывалась уже давно. Почему он не спит ночами? Почему так любит ходить на цыпочках? Почему он почти ничего не ест? И почему он не разговаривает? Разумеется, я задавала все эти вопросы врачам, и однажды мне ответили – это аутизм. До этого момента все в моей жизни было прекрасно. А после этого диагноза все вдруг изменилось. Мой замечательный муж отдалился, наше общение постепенно свелось к сообщениям по мобильнику. Его родственники завели привычку водить хоровод с песенкой «в нашем роду отродясь не было душевных болезней». От моих собственных родных тоже оказалось мало толку. Сестра даже сказала как-то «Наверное, надо что-то делать с ним». Не хочу даже думать, что она имела в виду. Внезапно выяснилось, что я осталась наедине с болезнью сына. И да, я должна была что-то делать. И также, как героиня моей книги, я решила выяснить, что можно сделать в такой ситуации. И все же «Дэниэл молчит» – вовсе не моя автобиография, то, что происходит с Мелани гораздо интереснее моей собственной жизни. Она гораздо храбрее и решительнее меня. Я вела ее через минное поле событий и ситуаций, которых в моей жизни не было и в помине. Я влюбилась во врача, который помогал ей в борьбе за сына. И она влюбилась вместе со мной. Но в моей собственной жизни этого не было. А вот Дэниэл очень похож на моего сына Николаса. Ники сказал свое первое слово, когда ему было три года и два месяца, и как же ему было трудно осваивать все то, что для любого другого ребенка является само собой разумеющимся. Всякий раз, когда я рассказываю о своем романе, я вспоминаю множество людей, которые в той или иной мере аутисты. Им не поставлен диагноз, они не считаются больными, но боже, как же трудно многим из нас взаимодействовать с миром. И чем дальше, тем больше таких людей становится. И нам всем нужно добрее к ним и к себе.

 

Эдвардс, К. Дочь хранителя тайны : Роман / Ким Эдвардс ; Пер. с англ. М. Спивак. -- М. : Фантом-Пресс, ЭКСМО, 2008. -- 608 с. -- (Воспитание чувств).

Однажды снежной ночью, когда метель парализовала жизнь во всем городе, молодой доктор Дэвид Генри вынужден сам принимать роды у своей жены. Эта ночь станет роковой и для самого Генри, и для его жены Норы, и для его помощницы Каролины, и для родившихся младенцев. Тень поразительной, непостижимой тайны накроет всех участников драмы, их дороги надолго разойдутся, чтобы через годы вновь пересечься. У Дэвида и Норы родилась двойня – мальчик Пол и девочка Феба. Но Феба больна, что с первого взгляда определил Дэвид…

В этом многослойном романе мир не делится на черное и белое, его герои сложны как сложны реальные люди. Дэвид – очень достойный, но скрытный человек; о его прошлом – о бедных, необразованных родителях, трудном детстве и обожаемой младшей сестре, умершей в двенадцать лет от порока сердца – не знает никто, даже жена. Болезненные воспоминания, пересекаясь с трудной ситуацией, в которой оказался Дэвид, порождают кризис. Считая своим долгом избавить любимую жену от страданий в дальнейшей жизни, он отдает новорожденную дочь Каролине и просит отвезти ее в специализированный интернат. Он действует импульсивно, не представляя, что его поступок постепенно разрушит именно то, что он больше всего пытается защитить.

С этого момента судьбы двух семей развиваются параллельно, не пересекаясь. Каролина отвозит Фебу в интернат, но не может оставить там девочку. Она всегда была мечтательницей и ждала, когда начнется ее новая, настоящая, жизнь. И теперь, когда она в какую-то долю секунды принимает решение забрать себе Фебу, ей кажется, что это, наконец, произошло.

Дэвид, терзаемый тайной, которую он вынужден хранить, ищет утешения, глядя на мир сквозь объектив своего фотоаппарата, этого хранителя человеческих тайн, пытаясь придать смысл своей жизни посредством создаваемых им образов.

Но, как красноречиво показано в романе, жизнь слишком неуловима, она течет, развивается и не поддается контролю. Вопреки нашему желанию остановить мгновение или вернуться в прошлое и изменить ход событий, время неумолимо толкает нас вперед. В своем душераздирающем и в то же время бесконечно жизнеутверждающем произведении Ким Эдвардс исследует природу таких неуловимо загадочных чувств, как любовь и страдание, и говорит о разрушительном и исцеляющем воздействии правды.

Роман Ким Эдвард так завораживает, что я не могла от него оторваться до самого рассвета, пока не дочитала. Вы будете зачарованно следить за судьбой персонажей книги, наблюдая, как брак, основанный на нежнейшем из чувств, разрушается из-за слепого подчинения героя общепринятым условностям, разъедается ложью и обманом. Однако из-под пепла пробиваются ростки новой жизни, сильные, ниспровергающие общепринятые взгляды и позволяющие понять, что главное в семье – любовь и взаимная поддержка, остальное неважно. Страдание, жалость, искупление – чего еще может желать читатель? В этом восхитительно красивом романе есть все. Сина Джетер Неслунд

В «Дочери хранителя тайны» Ким Эдвардс пишет о покаянии, искуплении, честных, искренних переживаниях, о людях, преследуемых своим прошлым. И пишет она языком столь прекрасным, что вас так и тянет перечитать некоторые отрывки, лишь для того, чтобы вновь поддаться их очарованию… Это волшебная книга – я жду не дождусь следующей работы этого автора. Джоди Пикуль

 
Про книги об «особых» детях
 

Демурова Н. М. Спасательные книги. Что читать детям в трудных ситуациях жизни: Аннотированный каталог. – М: CAF (Charities Aid Foundation), Росс. Представит., 1995.

Колоскова Н., Рудишина Т. «Пусть шарики летят» (Серия книг «Мы вместе») // «Библиотека в школе» № 22 (106) 16–30 ноября 2003 года, № 23 (107) 1–15 декабря 2003 года. 

Годинер А. Славлю Тебя, потому что я дивно устроен. Обзор «спасательных» книг серии «Мы вместе» для преподавателей воскресных школ 

Оксана Кабачек. Неуклюжая? Психологические этюды о литературе // "Библиотека в школе" № 21, 2006.


Из рекомендательного указателя литературы «Книги, помогающие жить» Центральной городской детской библиотеки им. А. П. Гайдара

 

ПАРФЕНТЬЕВ А. Рыжая лапка // Читайка. – 2006. - № 1. – С. 9-15.

Новогодние истории всегда пронизаны теплом, счастьем, ожиданием чуда. И этот совсем небольшой рассказ - не исключение…

В канун Нового года девочка Уля приносит двоюродному братишке Вальке своего крошечного щенка. Просто показать, чтобы немного порадовать маленького слепого мальчика. «Щеночек! - одними губами прошептал мальчик, его лицо озарилось внезапно нахлынувшим счастьем. – Щеночек!».

Разве можно лишить маленького человека такого счастья? Нет, конечно. И Уля это тоже понимает. Это и еще многое другое…

 

КРАСАВИН Ю. В. Теплый переулок. М.: Детская литература, 1990. – 95 с.

Мальчик Митя попадает в больницу (а находится она в Теплом переулке). Отношения с ребятами в больничной палате у него не складываются. А все потому, что он отличается от них. Но не тем, что он из деревни, и не тем, что он смешно окает. А тем, что ему предстоит всего лишь одна несложная операция по исправлению сустава на руке. Он ненадолго задержится в больнице и вскоре вернется домой. Другие ребята из палаты об этом могут только мечтать.

А еще эта повесть о первой любви – полной нежности и заботы. И о первой тяжкой утрате. Но, не смотря на это, Митя на протяжении всей своей жизни с большой теплотой вспоминает о Теплом переулке.

 

ХИЛДИК Э. Питер Брейн и его друзья. / Пер. с англ. И. Гуровой; рис. Г. Епишина. - М .: Детская литература, 1969. - 126с. 

Главный герой книги Питер Брейн длительной болезнью прикован к постели. Но у него много друзей, которые не дают ему скучать и делают все, что в их силах, чтобы он вместе с ними учился и участвовал во всех играх. Да и сам Питер очень изобретательный мальчуган.

 

БИЙ К. С. Слепой мальчик // Бий К.С. Овальный салон / Бий Корина С.; пер. с франц. И. Волевич. – М.: Издательство «МИК», 2000. – С. 32-38.

Автор рассказа – известная швейцарская писательница и поэт Бий Корина Стефани. В ее небольшом рассказе судьба сводит молодую девушку со слепым мальчиком, который самостоятельно направляется из приюта для слепых, к своим родителям на каникулы.

Оказавшись попутчиками в поезде, они, конечно же, общаются: любознательный малыш задает своей новой знакомой множество вопросов. Девушка, как может, старается на них ответить. В процессе этого общения ей раскрывается абсолютно незнакомый ранее,  загадочный мир маленького слепого.

 

ЛАКШИН В. Я. Закон палаты: Повесть / В.Я. Лакшин; худож. В. Басков, Н. Филиппов. – М.: Дет. лит., 1990. — 192с.: ил. 

Повесть о московских подростках, в судьбах которых сошлись три беды: болезнь, приковавшая их к постели, отрыв от родителей, родного дома и война, забросившая их вместе с клиникой на далёкий Алтай. С 1942 по 1945 год в селе Белокуриха жили дети, эвакуированные из Всесоюзного пионерского лагеря «Артек». Среди них был и Владимир Лакшин - будущий писатель, автор настоящей книги.

Шесть человек в одной больничной палате — это маленькая модель мира со всеми его страстями: отчаяньем и надеждами, горем и радостью.


ПЫЖИКОВА Т.М. Напряжение / Предисловие К. Ковальджи. – М.: Молодая гвардия, 1987. – 103 с. – (Наедине с самим собой). 

Эта небольшая книга рассказывает о Людмиле Георгиевне Киселевой - инвалиде с детства (диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия). Действующие части тела на сегодняшний день — кисть правой руки. Это не мешает ей создавать изумительные, полные нежности и любви к окружающему миру и людям, графические работы. И помогать тем, кто в этом нуждается.

Людмила Георгиевна - член Союза художников РФ, член Союза журналистов РФ, почетный гражданин г. Боровска, директор филиала «Дома адаптации детей-сирот и инвалидов»: под ее опекой находятся четыре детских дома Калужской области

 

2. Книги, статьи, публикации
о роли и месте в мире
маленького и взрослого человека с инвалидностью,
тяжелой болезнью и особыми потребностями,
написанные самими этими людьми,
их родителями, педагогами, философами,
различными специалистами

 
Книги для взрослых -- молодых и не очень
 
БАТЛЕР Д. Кушла и её книги. – ОГИ, 2003

Эта книга – хроника первых лет жизни девочки, описанная бабушкой. Рожденная с целым набором генетических дефектов, Кушла обречена на физическую и умственную отсталость. Родители проигнорировали приговор и сумели создать дочке все условия для развития. Постоянным общением и непрерывной заботой они "вытянули" девочку в мир, обеспечили ей максимальный контакт с окружающим миром и стали посредниками в отношениях с действительностью. Самое удивительное в том, что родители приохотили её к чтению. Книги стали той прочной нитью, которая связывала девочку с ними и с миром. Результат поразил и обрадовал всех: Кушла догнала и отчасти перегнала сверстников в интеллектуальном развитии. Невозможно переоценить значение этой книги. Подробно описан уникальный “эксперимент” по развитию и воспитанию ребенка. Рассказ сопровождается научными комментариями, цитатами из работ ведущих психологов, ссылками на труды известных врачей и других специалистов. Поэтому использование данного опыта возможно и оправданно.

 

БОРИСОВ А. Кандидат на выбраковку: Воспоминания / Антон Борисов. – М.: Третья смена, 2008. – 336 с.: ил.   

Сайт Антона Борисова:

«Мама, я хочу выразить свою глубокую признательность тебе, отцу, сестренке, бабушкам и дедушке. Я помню о вас и никогда не смогу забыть. Вот только минувшее, подчас, отдает невыразимой горечью и фантомной болью в ночи, поэтому, мои оценки ваших действий и поступков иногда будут резки, воспоминания тяжелы, но так я тогда воспринимал происходящее с нами всеми. Я благодарю и благословляю вас за терпение, честно выполненный родительский и родственный долг. Ведь вы могли бы просто отказаться от меня, бросить, сдать в приют, и вряд ли бы мне удалось повидать мир, узнать, что такое дружба, пообщаться с тысячами прекрасных людей и непосредственно, и через интернет, стать микроскопической частичкой цивилизации, написать эти строки. Болезнь, неумолимая и неизлечимая, разлучила нас. Вы боролись с моим недугом, и одновременно со своим отчаянием, бытовыми и личными проблемами, государством. Боролись, пока у вас хватало сил. Вы люди и возможности ваши не беспредельны. Мне было неведомо, что творилось в ваших душах, как корежился ваш внутренний мир, поэтому я заранее прошу прощения, если по неведению буду категоричен или несправедлив в оценках. Я глубоко убежден в одном − стыдиться вам нечего. Да благословит вас всех Господь!»

С обложки книги А. Борисова:

Ярослава Танькова, специальный корреспондент газеты "Комсомольская правда":

Эту книгу стоило бы продавать в аптеке, наряду с антидепрессантами. И не только потому, что свои повседневные проблемы меркнут на фоне исковерканной жизни российского инвалида. А еще потому, что меж страниц сердцем бьется мысль - что бы не случилось, не сдавайся! В нескольких местах сломана правая рука - учись писать левой. Весь мир - из положения лежа - ползи. Адская боль от ежесекундных переломов - терпи. Отец стыдится тебя, маленькая сестра бьет - прощай! Родная мама желает тебе смерти - все равно люби! Какая же должна быть сила духа, воли и любви в сердце, чтобы на протяжении всей жизни, описанной в этом горько-откровенном дневнике, чтобы не сломаться? Ему бы сильное тело, и он бы двигал горы, крутил земной шар! И проникшись этой идеей, ты не замечаешь, как сам начинаешь крутить его…

 

Чулпан Хаматова, актриса, учредитель благотворительного фонда "Подари жизнь":

«Книга Антона Борисова нужна людям, которым повезло сохранить свое здоровье и которых судьба защитила от житейских невзгод. Нужна, чтобы они научились адекватно оценивать всю хрупкость нашей жизни, обрели милосердие и обратили внимание на тех, кто нуждается в их помощи и поддержке. Эта книга нужна и тем, кому не повезло, кто ежедневно ждет спасительную инъекцию, кто чувствует себя брошенным и забытым. Нужна, чтобы каждый прикованный к больничной кушетке понял - нельзя терять веру в себя, даже услышав самые жуткие прогнозы врачей. А еще книга Антона - это страшный документ той эпохи, в которой мы жили и еще, к сожалению, живем. И я очень надеюсь, что нам посчастливится дожить до тех дней, когда у каждого человека, невзирая на диагнозы, появится шанс жить. Ведь - "если живешь, надо просто жить».

 
 
ВАНЬЕ Ж. Найти мир. – М.: Гендальф, 2005
 
http://www.vera-i-svet.ru/Library.html
 

Когда-то известный канадский педагог Жан Ванье был офицером военно-морского флота, служил на авианосце. Но поняв, что нельзя жить ради войны и все время к ней готовиться, он оставил флот, стал изучать философию. Получив докторскую степень, преподавал философию в университете Торонто. В те же годы Жан Ванье познакомился со священником отцом Тома Филиппом, изменившим его жизненный путь.

Из рассказа Жана Ванье: "Раньше я жил в мире победителей: по-своему преуспевал в морском флоте, потом в философии. А потом мне начал открываться мир проигравших. Я стал ходить по больницам и интернатам. По тюрьмам. Видел боль других людей. И понял, что каждому нужны признание и любовь к нам - таким, какие мы есть. И если любви нет, то как быстро и легко почувствовать себя никому не нужным изгоем и обозлиться на весь мир.

Посмотрим же на страдания, тоску и страх маленького ребенка. Того ребенка, которым мы все были когда-то. Вспомним, что он чувствует, когда становится одиноким. Ребенок ничего не может сделать, он может только кричать о защите или отказываться от общения и еды. А если рядом нет мамы, которая поможет и поддержит его, то откуда же узнать ему, чтo такое тепло прикосновения, нежность и защищенность, данные ею в раннем детстве, и потом поддерживающие человека всю жизнь.

Чтобы жить, человеку нужны защита и любовь..."
 

Из книги Жана Ванье "Быть рядом…":

Сейчас мне кажется, что опыт, пережитый мной, полностью изменил меня. Я говорю об опыте общения, встреч и жизни со взрослыми и детьми, которые были очень сильно ранены. Я по-настоящему открыл для себя то, что составляет сердцевину человеческих страданий, - отверженность, чувство совершенного одиночества в этом мире.

Заходишь в детское отделение какой-нибудь больницы и видишь маленьких детей, которые больше не кричат. Они находятся в таком состоянии, что все держат в себе. Они знают, что им никто не ответит на их крик. Молчать им кажется безопаснее, чем кричать и не получать ответа. Любая закрытая больница, любое закрытое учреждение, где содержатся люди - ужасны. Я видел там чудовищно одиноких людей. Отверженных. Думающих, что они никому не нужны...

Каждый из нас где-то внутри чувствует себя одиноким и отверженным. Независимо от того, женаты ли мы, замужем ли, мы все равно чувствуем свою неполноту. Такова природа человека. Однако у всех нас есть и невероятная потребность в любви, в том, чтобы любить и быть любимыми. И эта потребность - основа жизни человека, его спасение….

 

ВАНЬЕ Ж. Депрессия. М.: Актерский Мир, 1996.

С сайта российских общин «Вера и Свет»

Депрессия - что это: болезнь или раненое сердце? Человеческое сердце - хрупкое и ранимое. Когда нас любят, когда нас окружают люди, которые видят нашу красоту, неординарность, ум – жизнь бьет ключом. Полные энергии и радости, мы чувствуем, что живем на самом деле, по-настоящему. Но когда мы не привлекательны для других, когда нам кажется, что никто нами не интересуется, мы чувствуем себя ни к чему не пригодными, бесплодными, отвергнутыми, покинутыми – и это ранит наши сердца. Словно внутренняя боль грызет нас, словно какая-то тяжесть давит на сердце, рана, беспокойство, ни капли мира, ни капли радости. Нет ничего, кроме пустоты, огромной пустоты. И мы пытаемся заполнить ее музыкой, телевидением, разговорами с приятелями и подругами, или находим множество дел, чтобы забыться в них. Мы уже не можем оставаться одни или тонем в непонятной апатии, и нас захватывает ужасная тоска. Да, человеческое сердце так легко ранить. Когда мы любим, когда чувствуем, что нас любят – все легко, но как тяжело, когда никто не придает нам значения.

 
ВАНЬЕ Ж. Жизнь в общине. М.: Вера и Свет, 1994
 

Со страницы Свято-Филаретовского института «Свет Христов просвещает всех»

ГАЛЬЕГО Р. Белое на черном: Роман / Рубен Давид Гонсалес Гальего. – М.: Лимбус Пресс, 2005 – 220 с. – (Лауреат премии "Букер - открытая Россия"). 

Живя в Мадриде, Рубен Давид Гонсалес Гальего пишет по-русски. И не только и не столько потому, что, внук видного испанского коммуниста, он провел детство в Советском Союзе. По его мнению, только «великий и могучий» может адекватно передать то, что творилось в детских домах для инвалидов СССР. Описанию этого ужаса и посвящен его блистательный литературный дебют – автобиографический роман в рассказах «Белое на черном», ставший сенсацией уже в журнальной публикации.

Издатели завидуют тем, кто прочтет это впервые. Во-первых, книга очень веселая: автор как никто умеет находить смешное в страшном. Во-вторых, он сумел конвертировать личный опыт в подлинное искусство, если. Конечно, считать искусством то, что помогает жить.

           

Когда читаешь "Белое на черном", возникает ощущение, что вместе с героями рассказов карабкаешься по отвесной, гладкой, высокой скале... Это книга о реальных событиях, о выживании ребенка, человека и человечности в условиях советских детдомов, домов престарелых и домов инвалидов - о жизни людей, которых уже с самого их рождения причислили к "неприкасаемых", к "дебилам" (по формуле: "нет ног - ты дебил"), к "бесполезным"; к разряду тех, на кого смотрят либо с жалостью, либо с отвращением; к тем, кто считается бесполезным и ненужным существом, куском неполноценной плоти, на которую тратятся средства достойных, работоспособных, здоровых граждан.

Книга страшная и оптимистическая одновременно; местами присутствуют "черный юмор" и самоирония; поражают совершенное спокойствие, беспристрастность и беспафосность автора, особенно в описаниях моментов, которые мало кого смогут оставить равнодушным. Хладнокровие, с которым рассказывается обо всех подробностях условий существования в казенных учреждениях детей-инвалидов - безногих, безруких, парализованных, уродов - вызывают и ужас, и уважение... но не сентиментальные чувства. Несмотря ни на что, книга не оставляет ощущения безнадежности, напротив: кажется, что каждая ее страница наполнена жизнелюбием и силой, гордой силой, которая почти не позволяет сочувствовать героям. Всё просто - это жизнь, такая она была, другой они не знали.

Человек остается человечным в любой ситуации, он не отчаивается даже тогда, когда слышит о себе такие слова (Гальего переводят из детдома в дом престарелых; диалог директора детдома и начальника дома престарелых):

"- А может, все-таки возьмешь? Ну очень надо.

- И не проси. Ты пойми меня правильно. Вот ему сейчас шестнадцать лет. Так?

- Пятнадцать, - машинально поправляю я (сам Гальего, - прим. Г.Р).

- Пятнадцать, - соглашается мужчина. - Умрет он у меня через месяц, максимум два. Хоронить я имею право только лиц не моложе восемнадцати. Это же дом престарелых, ты понимаешь? Где я буду держать его эти два года? А холодильники все сломаны. Сломаны, понимаешь? И вспомни, вспомни, что ты мне ответил год назад, когда я просил тебя помочь мне с холодильниками. Вспомнил? И не проси. Вези его, вон, в дурдом, в интернат для умственно-отсталых – они там имеют право хоронить хоть младенцев".

Человек живет вопреки жизни и безысходности, вопреки своей искалеченной плоти. Человек думает. Человек изобретает. Человек учится радоваться и мечтать, прощать и любить. Пусть несколько пошло и банально прозвучит фраза "сила духа", но именно о ней книга Гонсалеса Гальего - о Силе Духа, побеждающей немощь, злобу, ненависть и равнодушие.

 
ГАЛЬЕГО Р. Я сижу на берегу... / – Рубен Давид Гонсалес Гальего. - М.: Лимбус Пресс, 2005. - 356 с.
 

Статья Михаила Визеля из сетевого журнала «Time Out»

Говоря о Рубене Гальего (так обычно сокращают испано-венесуэльское имя букеровского лауреата 2003 года), можно вспомнить Николая Островского, а можно - поэта пушкинского времени Ивана Козлова, памятного нам по Вечернему звону. 170 лет назад Николай Полевой обрушивался на критиков, начинавших разбор стихотворений Козлова со слов о несчастной участи ослепшего и обезножевшего сочинителя: Не знаю, что чувствовал поэт, слыша о себе такие отзывы, но, скажу чистосердечно, я не мог без досады читать подобных суждений о поэте, который в самих произведениях своих являет истинное дарование и не горестным состоянием тела, но поэтическим умом и чувством привлекает к себе внимание всех любителей изящного.

В случае с Гальего от горестного состояния тела отвлечься еще сложнее. Ведь он снова, как и в Белом на черном, пишет о том наглухо закрытом для посторонних страшном мире учреждений для инвалидов с рождения, где прошли его детство и юность. Да и само название его второй книги - это начало детского стишка:

Я сижу на берегу,
Не могу поднять ногý.
Не ногý, а нóгу.
Все равно не мóгу.

Шуточный стишок о невозможности примирить нормы грамматики с правдой жизни по-особому звучит в устах Гальего, с рождения страдающего детским церебральным параличом. Но при этом сам он подчеркивает: "Автор категорически возражает против того, чтобы актеры имели явно выраженные физические недостатки... Никаких инвалидных колясок, костылей или протезов. Актеры должны быть здоровы хотя бы настолько, чтобы бить чечетку."

Актеры - потому что Я сижу на берегу - это пьеса в трех актах, действие ее происходит в некоем дурдоме. Первый акт - вполне реалистический: диалоги порядочного, но пьющего главврача с вороватой, постукивающей на него сестрой-хозяйкой. Последний акт написан в абсурдистской, метафорической манере и состоит из разговоров всех героев о смысле жизни и ее достойном завершении. Но второй, центральный акт этой пьесы - собственно, никакая не пьеса, а цикл коротких, лапидарно написанных рассказов, в которых Рубен (главный герой книги) вспоминает своего старшего товарища Мишу. Они познакомились и подружились в интернате, а затем жили вместе в доме инвалидов. Жили недолго - до самой Мишиной смерти, выбранной им добровольно.

Естественный отбор в советских учреждениях для инвалидов жесток и стремителен. Выживают самые сильные - умом и духом, способные мгновенно просчитать на пять шагов вперед реакцию собеседника (от которого ты полностью зависишь), с одного раза запомнить всю рубашку карточной колоды и играть в шахматы вслепую на шести досках одновременно.

Миша и Рубен - как раз из таких, самых сильных, но они сразу распределили роли: первый - умный, второй - дурак. По сути, между ними происходит диалог учителя и ученика. Миша старше Рубена всего на несколько лет, зато его инвалидность тяжелее: он страдает миопатией (прогрессирующей мышечной дистрофией). К 20 годам его тело полностью парализовано, и жизнь превращается в бесконечный сеанс одновременной шахматной игры вслепую.

- Всех можно посчитать. Дни выдачи зарплаты, дни рождения, дни рождения родственников, посевная, уборочная. Настроение нянечки можно определить как математическую формулу. Та нянечка, которая сейчас прошла, могла бы дать мне утку, но я недавно сходил в туалет.

- Получается, для того чтобы тебе дали утку, ты должен держать в голове небольшую математическую таблицу.

Последним ходом этой шахматной партии для Миши стало тщательно подготовленное и спланированное самоубийство (очень непростая задача для человека, с большим трудом способного донести ложку до рта). Рубен восхищается своим старшим товарищем, но отказывается поумнеть и последовать его примеру. Он предпочитает жить. Это осмысленный и мужественный выбор.

 

ГРЭНДИН Т., СКАРИАНО М. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма. - М.: Центр лечебной педагогики, 1999. То же, Теревинф, 2004.

Эта книга – перевод уникальных воспоминаний Темпл Грэндин — женщины, сумевшей преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал.

Книга выложена на сайте «Аутизм»:

"Школа «Горная страна» в Вермонте приглашает выпускников на вечер воспоминаний". Я откладываю приглашение в сторону и наливаю себе новую чашку чая. Далекое прошлое встает у меня перед глазами...

Добрая старая "Горная страна"... Милый мистер Питерз, ее основатель... Не по ошибке ли он прислал мне приглашение? Выходит, в школе еще помнят "эту ненормальную", "зацикленную надоеду", "чокнутую, которая колотит людей по головам"?

Да и как они могли забыть! Я ведь в самом деле была "ненормальной". До трех с половиной лет я не разговаривала и общалась с внешним миром с помощью крика, визга и мычания: у меня был ясно выраженный аутизм. Данным термином в 1943 году клиницист Каннер обозначил определенный набор симптомов. Несколько лет спустя мне был поставлен именно этот диагноз.

За прошедшие годы я немало прочитала об аутизме и узнала, в частности, что многие родители, а также врачи и учителя до сих пор считают аутизм неисправимым нарушением. Такое мнение обрекает многих детей, получивших этот диагноз в первые годы жизни, на жалкое и безрадостное существование. Придерживающиеся этого мнения не понимают, что аутистические проявления можно контролировать и даже устранять. Я — живое доказательство того, что так оно и есть. В особенности верно это для аутичных детей, достигших значительного развития речи в возрасте до пяти лет.

Сейчас мне почти сорок. Я работаю в редкой области: проектирую оборудование для ухода за скотом на фермах, и работаю успешно. Я объездила весь мир, выполняя заказы различных фирм, а также выступая как консультант. Я регулярно публикую статьи в специальных изданиях и выступаю на профессиональных конференциях по всей стране. В настоящее время я работаю над докторской диссертацией по зоологии. Живу нормальной, самостоятельной жизнью, без особых денежных проблем.

Возможно ли, чтобы ребенок, которому врачи прочили жизнь в четырех стенах специального заведения, так посрамил специалистов? Может ли человек с ярлыком "аутизм" вырваться в реальный мир?

 

ДИЛИГЕНСКИЙ Н. Слово сквозь безмолвие. – М.: Центр лечебной педагогики, 2000.

Книга выложена в сетевой «Библиотеке Якова Кротова»

Книга представляет собой рассказ автора — молодого человека с аутизмом, не владеющего речью в общепринятом понимании,— о своей жизни, проблемах общения и обучения, взаимоотношениях с окружающими и т. д. Повествование ведется в форме интервью, взятого О. С. Никольской — известным специалистом по аутизму, докт. психол. наук, зав. сектором Института коррекционной педагогики Российской Академии образования. При интервьюировании в качестве посредника выступал отец Н. Дилигенского, через которого автор общается с другими людьми описанным в книге способом.

Из предисловия:

Необходимо сразу предупредить читателей, что предлагаемые записки не несут информации, связанной с какими-то особыми профессиональными интересами, — это не научное описание психического феномена или клинического случая. Как мне кажется, ценность этих записок общечеловеческая — они отражают уникальный жизненный опыт их автора, стремление понять себя, попытку пробиться из вынужденной изоляции к людям, надежду, что понимание поможет не только ему самому, но и другим в подобной ситуации.

А также книга есть на сайте «Аутизм»

 

Важные для меня книги

20 ноября 1997 года

О. С. задает вопрос о книгах, которые он читал или ему читали. Значил ли для него что-то тот мир сказок и волшебных историй, в котором живут маленькие дети?

Н. Д.: Я прошел через мир сказок и волшебных историй еще в раннем детстве, когда мне мои родители и баба Наташа много рассказывали разных историй и читали Пушкина. Одно из первых моих впечатлений этого рода связано с "Песней о вещем Олеге". Я даже, когда начинал говорить, я ее читал сам вслух наизусть. "Радуга-дуга" была моя любимая книга, картинки там были ужасно смешные и интересные. Никогда я эту книгу не вижу, думаю, что она не сохранилась, может быть, ее какому-нибудь ребенку подарили, вообще мои вещи часто переходили к младшим детям из знакомых и родственных семей. Книги много внесли в мою жизнь и дали мне возможность узнать, что переживают и как свои переживания ощущают люди, у которых жизнь сложилась нормально.

О. С.: А какую первую книгу ты прочел сам?

Н. Д.: Ну, моими первыми книгами были, наверное, книги учебные. Что же касается художественной литературы, то я не помню точно, какую книгу я прочел самой первой.

Отец напоминает, что первой книгой были "Морские рассказы" Б. Житкова.

Н. Д.: Да, действительно, я сейчас вспоминаю, что это были "Морские рассказы" Житкова, которые я читал, когда мы с родителями поехали к Черному морю. Эти рассказы на меня произвели очень сильное впечатление, так как в них описывались очень интересные, яркие люди, в очень необычной и яркой обстановке кораблей, морских путешествий, приключений на море и на суше. Я понял, после того, как прочел эти рассказы, что мир очень велик, очень разнообразен, что в нем очень много того, о чем я никакого представления не имею. И я именно тогда начал мечтать о путешествиях в такие места, которые не были бы похожи на Подмосковье или даже на Крым и Казахстан, и Пицунду, куда я стал ездить позже.

 

Кафенгауз, Б. Ю. Ребенок с наследственным синдромом :опыт воспитания, или Вера, Надежда, Любовь и Софья / Бэла Юрьевна Кафенгауз. -- М.: Практическая медицина, 2008. -- 208 с.

Автор книги - мать первого в России человека, у которого был диагностирован наследственный синдром Смит-Магенис, - физиолог, кандидат биологических наук и преподаватель Московского психолого-педагогического университета. Поэтому ее труд представляет собой сплав искренних материнских эмоций с внимательным анализом компетентного ученого, рассматривающего все аспекты социальных, медицинских и поведенческих ситуаций, в которых оказывались Соня, герой этой книги, и ее семья. Из главы в главу автор проводит читателя по тем ступеням, по которым вынуждены шагать и оступаться, дети с особенностями развития и их семьи; размышляет о поиске путей, которые позволят десяткам тысяч проблемных детей и их семьям не чувствовать себя ненужными и неприятными для благополучного общества. Книга, безусловно, станет настольным руководством для родителей детей с синдромом Смит-Магенис, а также принесет пользу и поддержит каждую семью, в которой есть необычные дети.

 

КЕЛЛЕР Е. История моей жизни / Елена Келлер; Пер. с англ. Е.Левиной – М.: Захаров, 2003. – 272 с.

Американка Елена Адамс Келлер (1880-1968) родилась нормальным здоровым ребенком в городке Таскамбия, штат Алабама, в прекрасной старинной семье. В возрасте 19 месяцев после острого воспаления мозга и желудка Елена лишилась зрения и слуха, что для такого маленького ребенка означало и немоту. Однако через много лет после этого Марк Твен имел основания сказать: в XIX веке было два по-настоящему великих человека - Наполеон и Елена Келлер.

Из материалов сайта Российского молодежного Академического театра (РАМТа)

В основу пьесы Уильяма Гибсона легла одна из книг, написанных Еленой Келлер, которая в 1904 году закончила Гарвард, стала лингвистом, писателем, педагогом, математиком. Марк Твен называл ее великим человеком, а она говорила: «Я прочла по губам Марка Твена несколько прекрасных его рассказов. Я чувствую прищуривание его глаз в пожатии его руки». Елена Келлер любила жизнь и знала истинную цену самым обычным ее проявлениям. Она научилась говорить, читать, ездить на велосипеде и верхом, плавать и грести. Но спектакль – не документальный рассказ. Это скорее история о пробуждении чувств. История о том, что любовь не тождественна жалости и вседозволенности. Она всегда есть требование большего и вера. Вера в возможности Человека.

Об этой же пьесе и Елене Келлер на сайте журнала «Человек без границ»


КИЛЛИЛИ М. Детский церебральный паралич: История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь: Повесть / Пер. с англ. И. Сендерихиной. –СПб.: Питер КОМ, 1998. –288 с. 

Эта книга написана матерью, чья дочь от рождения была поражена детским церебральным параличом. Рассказ о борьбе за здоровье адресован широкому кругу читателей, а тот, кто сам столкнулся с подобными проблемами, найдет здесь ясную и убедительную программу действий. Главное - любовь, участие и уверенность в окончательной победе над болезнью.

 

Размышления читательницы на сайте клуба «Родим и вырастим»

Прочитала эту книгу и который день под впечатлением: насколько всё же похожа жизнь семьи с "особым ребёнком" в 40-50 годы прошлого века в Америке и жизнь такой семьи в России, но только спустя полстолетия. В чём-то очень одинаково, а кое-что - совсем иначе. Судите сами (цитаты будут в кавычках:)

Родители маленькой Карен узнали о диагнозе: "Джон...заговорил, еще медленнее, чем раньше. — Мне говорили, что сделать в таком случае ничего нельзя. — Но что это значит? — я почти кричала. Джон повернулся к нам. — Мне говорили, — казалось, эти слова требуют от него физических усилий, — что ребенок, больной церебральным параличом, никогда не будет сидеть, ходить, что- то делать руками... Конечно, это было много лет назад, — продолжал Джон, — может быть, с тех пор наука ушла вперед. — Что нам делать? — Джимми с трудом произносил слова, губы у него пересохли. — Я бы посоветовал обратиться к специалисту. — К кому? — Не знаю, — тихо сказал он, — но постараюсь узнать...

На следующий день позвонил Джон и дал нам адрес специалиста в Нью-Йорке. Он договорился, что нас примут в конце недели. Джимми взял на пятницу выходной, и мы поехали в город. Врач... начал с того, что выслушал полностью историю моих предыдущих беременностей и выспросил все подробности беременности с Карен, ее рождения и последующих трудностей развития...

Ну что? — это был почти шепот. Врач не смотрел на нас, он сидел, постукивая молоточком по ладони. — Я согласен с мнением доктора Грэнди. Однако... ( Дуновение надежды, легкое, как летний ветерок, шевельнулось в моей душе.) — Однако я должен вам кое-что сказать, — поспешно добавил он. — Я не верю, что у детей, больных церебральным параличом, может быть какой-то интеллект."

Родители не верили, что Карен - умственно отсталая. "у нас имелись доказательства, что Карен вовсе не была умственно отсталой. ...нас беспокоила перспектива интеллектуального развития Карен. Мы считали, что и умственно отсталый ребенок должен найти свое место в обществе, что он должен получить все образование, какое только возможно."

И начинают поиски врача. "...Мы будем искать и непременно найдем". Отношение подавляющего большинства медиков точно такое же, как и сейчас в России:
"Доктор А. с минуту смотрел на Карен, потом наклонился и провел указательным пальцем ей по животику справа и слева к середине. Он вытянул руку и в ней тут же оказался маленький резиновый молоточек. Тут он впервые повернулся ко мне и произнес: — Мамаша...буду с вами откровенен, вашему ребенку ничем нельзя помочь. Я взглянула на Джимми. Сцепив руки, он не сводил глаз с врача. У меня было большое желание схватить доктора А. за руки и просить, умолять, чтобы он сказал хоть одно обнадеживающее слово. Вместо этого я сказала: — Доктор, вы ведь можете нам что-то предложить? — Могу, — ответил он. — Я предлагаю вам получить страховой полис на большую сумму, чтобы она всегда была обеспечена. Потом отвезите вашего ребенка в специальное учреждение, оставьте там и забудьте, что она у вас когда-то была".

"Пока доктор занимался Карен, Джимми коротко рассказал ему о наших поисках. — Мы надеемся, что вы сможете нам помочь, — заключил он. Доктор не ответил и продолжил осмотр. Закончив, он подозвал медсестру, попросил ее одеть ребенка и предложил нам пройти к нему в кабинет. Я боялась поверить переполнявшей мое сердце надежде. Мы сели. — Миссис Киллили, — начал врач, — вам сказали, что я могу разрешить вашу проблему? — Да, нам многие это говорили, — подтвердила я. Он повернулся и посмотрел на меня. — Такие проблемы умеют решать в Китае... — Скажите, что делают в Китае, и мы сделаем это, — Джимми вскочил, пересек комнату и встал перед доктором. Тот снял очки и аккуратно положил их рядом с собой на письменный стол. — В Китае, — продолжал он, — таких детей относят на вершину горы и оставляют там."

А отношение общества к таким семьям, к таким детям? Родители и Карен поехали к врачу, далеко от дома. Решили остановиться в пансионе. "...Мы хотим показать ее доктору С, может быть, он сумеет ей помочь. Женщина (хозяйка пансиона) слушала меня со странным выражением лица и вдруг, побагровев от злости, вскочила: — Убирайтесь из моего дома! — закричала она. — Только у гадких, грязных людей бывают такие дети."..."администрация гостиницы сообщила, что в дальнейшем предпочитает больше не иметь дела с пациентами доктора Б., поскольку их вид смущает других постояльцев."

Мы тоже сталкиваемся с подобным отношением:( Например, когда искали в Подмосковье пансионат, чтобы вывезти наших детей на осенние каникулы). "И все же в течение всех этих лет сочувствие и понимание окружающих были скорее правилом, чем исключением. За последние десять с лишним лет мы твердо усвоили, что в мире больше доброты, чем жестокости. Мы поняли, что большая часть жестоких поступков — результат предрассудков, возникших от невежества, от незнания фактов.

...Карен с успехом начала путешествовать ползком. Теперь за несколько часов усердной работы она могла перебраться в соседний двор. Мы решили, что, несмотря на лужи и колючие кусты барбариса, грязь и царапины, это настоящий Прогресс, и такие действия надо не только разрешать, но и всячески поощрять. Однажды ясным солнечным днем я готовила обед, радостно размышляя, что моя дочь уже почти добралась до дома наших соседей. Элен Туми время от времени звонила и докладывала о достигнутых успехах. Последний звонок сообщил, что Карен на подступах к большой луже. Я чистила картошку, когда раздался громкий стук в дверь. На пороге стоял человек в знакомой униформе фирмы, доставляющей на дом кондитерские изделия. ...Человек просто кипел от возмущения. — Миссис Туми говорит, что это ваш ребенок ползает там, в грязной луже. Он уже кричал. — И еще она говорит, что вы не хотите, чтобы ее оттуда достали, чтобы ее отнесли домой. Я только открыла рот, но не успела произнести ни слова. Он шагнул ко мне, размахивая Старомодным Домашним Пирогом Бабушки Баррет. — У меня своих четверо детей. Я обслуживаю здесь всю округу, но, позвольте вам сказать, никогда не видел ничего подобного. Таким, как вы, вообще нельзя разрешать иметь детей! Он кричал все громче и громче и закончил истошным воплем. Я отчаянно старалась прийти в себя после этой неожиданной и свирепой атаки. Переход от состояния счастливой гордости к объяснениям по поводу моей, казалось бы, очевидной, жестокости, был слишком резким. Я уронила нож, которым чистила овощи, схватила остолбеневшего рассыльного за рукав и потащила его на кухню. — Я вам сейчас все объясню! — закричала я. Он прислонился к холодильнику и стоял, как живое воплощение праведного гнева. — Видите ли, мой ребенок болен ДЦП. Он посмотрел на меня с недоумением и подозрением. — Сейчас вы все поймете, — продолжала я. — Это значит... Так началась моя первая публичная лекция и первый опыт изучения реакции слушателей. Как поверхность озера меняется под порывами ветра, так во время моего рассказа менялось выражение его лица. — И вы тоже можете помочь, — повинуясь какому-то наитию закончила я. — В конце концов, вы бываете здесь каждый день и будете часто видеть ее. Разговариваете и ведите себя естественно, как с любым другим ребенком. Он так долго и усиленно извинялся, что мне даже стало неловко. С извиняющейся улыбкой он пятился к дверям, оставив на столе Старомодный Домашний Пирог Бабушки Баррет. Назавтра весь день лил дождь, и лужа во дворе Туми стала еще больше. На следующий день я одела Карен в водонепроницаемый комбинезон (качество гарантируется, иначе фирма возвращает деньги) и оставила ее на заднем дворе. Она тут же направилась к соседней луже, как соскучившаяся по дому черепаха — к родному пруду. Часа через два мне позвонила Элен. Она так хохотала, что я едва могла разобрать, о чем идет речь. Оказалось, что возле ее дома встретились булочник и молочник. Молочник увидел радостно барахтающуюся в луже Карен и реагировал на это с должным испугом и возмущением. Он высказал все, что думал по этому поводу. После чего наш образованный булочник прочел ему яркую и убедительную лекцию о церебральном параличе. Лекция закончилась, сообщила Элен, любопытным описанием того, как следует вести себя в дальнейшем. Такова сила просвещения."

Тут я полностью согласна с автором книги - обязательно надо просвещать общество. И начинать нужно со своего ближайшего окружения!

"Когда Карен исполнилось четыре с половиной года, у нас родился сын. Когда мы вернулись домой, получив для Рори заключение «все в порядке», не одна семейная пара, не заводившая второго ребенка из боязни, что он тоже может оказаться больным ДЦП, набралась смелости, и через несколько лет мы втайне считали себя «крестными родителями» нескольких здоровых, крепких малышей. Как много трагедий можно было бы избежать, если бы родители только знали. Я думаю, именно это было последней каплей, подтолкнувшей нас к решению как можно быстрее создать свою организацию. Тогда, по крайней мере, у нас будет возможность распространять информацию и бороться с досужими вымыслами."

Кроме занятий со Карен её родители решили помочь и другим детям, больным ДЦП.

"Карен явно делала успехи, а мы с Джимми все чаще вспоминали о тех детях и родителях, которых встретили за два с половиной мрачных года наших поисков. — Наверняка здесь, в Вестчестере, есть больные церебральным параличом, — подвел итог Джимми. — Почему бы не попытаться что-то для них сделать?— Знать бы хоть, сколько их. — Так давай попробуем узнать.

...Каждый раз возвращаясь от доктора Б., мы испытывали твердую решимость сделать все, что в наших силах, чтобы помочь больным ДЦП. Пятьдесят восемь случаев в нашей картотеке давали достаточное количество информации. Мы разработали анкету, которую отправляли тем, кто обращался к нам. Нас беспокоило одно обстоятельство: каждым родителям пришлось обойти в среднем четырнадцать врачей. В целом же информация была пугающей — часто повторяющиеся сообщения о неправильных диагнозах; ошибочные прогнозы на будущее; дети, растущие прикованными к постелям; девяносто девять процентов не получают никакого образования, лишены необходимой помощи; значительное число больных ошибочно помещены в психиатрические клиники, поскольку дома за ними некому было ухаживать; другие спрятаны на чердаках. Одного ребенка держали в ящике в подвале. Дети и родители, отвергнутые обществом, которое не знало, не интересовалось и не желало их принять. Речь шла не об обвинениях, а о том, что необходимо как можно скорее избавить детей и все общество от мрачной бездны невежества.

Президент Ассоциации больных церебральным параличом из Баффало написал нам и предложил всем имеющимся группам встретиться в июле в Сиракузах и организовать Ассоциацию церебрального паралича штата Нью-Йорк.

...Распавшиеся семьи, самоубийства, алкоголизм, психические расстройства— к таким результатам приводят нерешенные проблемы ДЦП, словно щупальцами опутывающие тщетно пытающиеся бороться семьи и разрушающие их. Мы, наконец, пришли к пониманию, что церебральный паралич — проблема социальная и, как все социальные проблемы, касается любого и каждого члена общества. ...Многим мужчинам и женщинам, больным церебральным параличом, но способным трудиться, было отказано в приеме на работу только из-за неведения общества. Были моменты, когда тяжесть взятой на себя задачи лишала нас мужества. Тогда мы останавливались и заново пересматривали то, что мы, родители, большей частью простые «маленькие» люди, собравшиеся вместе, уже успели сделать."

Немало детей были произвольно признаны непригодными к обучению, умственно отсталыми лишь потому, что оказались не в состоянии набрать средний КИ (коэффициент интеллекта) по стандартным тестам. Закон не требует подобной проверки, но обычно ее требуют так, словно это полагается по закону. Вопиющая несправедливость такой процедуры просто возмутительна. Как можно применять стандартные тесты к ребенку, который: 1) не имеет жизненного опыта, который является для людей одним из основных факторов развития; 2) имеет плохую координацию движений; 3) имеет различные дефекты органов чувств. Мы постоянно искали выход из этой ужасной ситуации, лишающей многих детей надежды на образование, и, наконец, сумели отыскать врачей и педагогов, взявшихся выработать новые, научно обоснованные методы тестирования детей-инвалидов. Как-то раз, когда я убеждала в необходимости образования детей-инвалидов, один крупный чиновник заявил: — Это просто выброшенные государственные деньги. Им все равно не найти работу. Хотя этот человек гордился, что имеет несколько ученых степеней, он, судя по всему, никогда не читал Декарта, заявившего: «Я мыслю, следовательно, существую». Мы часто бывали обескуражены и даже испуганы, обнаружив, что многие из наших «просвещенных» деятелей придерживались мнения этого человека."

Как это мне знакомо!! Сколько раз я выслушивала подобное!

"Было особенно обидно, когда государственный чиновник спросил: — Какой смысл тратить деньги на их обучение, если они не смогут воспользоваться своими знаниями? Это обходится слишком дорого и не имеет смысла ни для них, ни для нас. Когда я рассказала Джимми об этом разговоре, он взорвался: — Боже мой! Неужели они не понимают, что гораздо дороже обходится содержание этих людей, которые мой ли бы содержать себя сами, да еще принимать участие в уплате налогов.

...Груз обязанностей, связанный с ДЦП, становился все тяжелей и тяжелей. На втором ежегодном собрании Ассоциации ДЦП штата Нью-Йорк присутствовало девятнадцать групп. То же, что в Нью-Йорке, делалось во многих других штатах. Родители объединялись. Несколько человек упорно работали над активизацией деятельности общенациональной организации. Для начала наша ассоциация штата планировала в феврале 1949 года провести первую общенациональную конференцию по проблемам ДЦП. Вся работа ассоциации велась на общественных началах. Мы нередко получали напоминания о необходимости такой работы. Большинство людей по-прежнему считали, что дети, больные церебральным параличом, должны быть изолированы от общества. После первого причастия Карен кое-кто поговаривал: — Это просто возмутительно, как эти Киллили выставляются со своим ребенком. Другие заявляли: — Сразу видно, что им наплевать на детей — посмотрите, как они себя ведут. Или: — Выпускать такого ребенка гулять одного! Что это за мать? Или: — Ездит в Сиракузы, оставляет детей! Или: — Этого ребенка надо поместить в специальное заведение. Ни за что не позволю своему ребенку играть с ней. Откуда я знаю, почему она такая?

...Только благодаря доброте и заинтересованности окружавших меня людей (как бы мне хотелось назвать здесь каждого!), благодаря искренней и активной поддержке всех служащих законодательных органов, особенно их руководителя, Леса О'Брайена, восьмого марта 1949 года штат выделил 1 103 300 долларов из общего бюджета в 937 000 000 долларов на проблемы ДЦП. Накануне отъезда я позвонила вечером домой. К телефону подошел Рори.       

— Что ты сегодня делал? — спросила я. — Мы ставили спектакль, — ответил он. — И ты тоже участвовал? — Да, я выступил с речью о ДЦП."

А заканчивается книга замечательными словами:

"Мама! Ну мамочка же! — Карен дергала меня за рукав, стараясь привлечь мое внимание. — Что ты хочешь, мой чудный ребенок? — Я могу ходить. Я могу говорить. Я могу читать. Я могу писать. Мамочка, я могу делать все!"

Наверно я написала сумбурно. Цитаты взяты из книги не по порядку.

Но я очень рекомендую прочитать эту книгу!

 
КРИВОШЕЙ Б. Миша «Карусель». – СПб, 2005
 

О людях с нарушениями умственного развития статей написано достаточно и научных монографий. Повести зачем? Рассказы к чему? Что еще писать о таких «особых» людях, если почему-то считается, что им все равно как жить. Где и в каком окружении. Оказалось, что не все равно им как жить. По-другому они жить хотят и многое сказать могут. Только надо постараться услышать их голос, а главное поверить в особую потребность таких людей в любви: любить самим и быть любимыми.

 
КРИВОШЕЙ Б., ФАСТОВА-МОРОЗОВА Р. Обойденные жизнью… СПб, 2005
 

«Все страшное на Руси происходит как бы нестрашно» - писал Виктор Астафьев. Происходящее в стране «нестрашное» отношение к инвалидам – нескрываемая боль авторов книги. Рассказывая о себе, о людях, живущих рядом, авторы приходят к выводу, что нравственность для власти – это неудобство, которое ей приходится терпеть, если не удается обойти. Одиночество и бездомность порождены отношением сограждан, достигли «критической массы» равнодушия к человеку, нуждающемуся в помощи и внимании. Авторы убеждены, что изменения в отношении к людям с ограниченными возможностями должны иди по пути признания их человеческого достоинства и их посильного вклада в жизнь общества.

 

КРИВОШЕЙ Б. ПНИ на дороге в никуда. // «Нева», 2002, № 12

 

Александр Мелихов. Пленники стандартов (с персональной страницы автора)

В книге Бориса Кривошея "ПНИ на дороге в никуда" есть такие слова: "...главное - не стыдиться своих детей! Не выгуливать по ночам, а больше быть с ними на людях. Наши дети - не Божья кара за наши грехи. Просто крест, который надо достойно нести с высоко поднятой головой".

 

ЛЕФЕВР Ф. Маленький принц-людоед: отрывок из книги // Франсуаза Лефевр; Пер. с франц. Наталии Мавлевич. – Журн. «Семья и школа», 1997, № 4.

К сожалению, эта замечательная книга еще не издана полностью на русском языке. Но и отрывок заслуживает того, чтобы его читать и перечитывать. Вот что писала переводчица во вступлении к этой публикации:

Книгу, отрывки из которой здесь помещены, я прочитала шесть лет тому назад. Сказать, что она мне понравилась, было бы неточно. Мне показалось, что кто-то разделил мою сокровенную боль, поддержал меня в том, что родные и друзья, не говоря уже о сторонних наблюдателях, принимали в штыки: в желании понять и принять странный, тревожащий своей «ненормальностью» мир ребенка, не похожего на других детей. Эта книга стала протянутой рукой, за которую я с благодарностью ухватилась, дала мне новые силы. Какая знакомая сцена: ребенок закатывает истерику на улице, и назойливые советчики укоряют, воспитывают, упиваясь своим педагогическим всезнанием. Еще тогда я подумала, сколько таких матерей, разрываясь между внутренним голосом безошибочной любви и жестким здравым смыслом, прочитали бы ее так же, как я, и получили бы такую же помощь сестры. ......

«Маленький принц-людоед» получил Гонкуровскую премию за 1990 год, малую, так называемую «премию лицеистов», которую присуждают по решению школьников. История о мальчике, больном аутизмом, и его матери не выдумана. У Франсуазы Лефевр четверо детей, Жан-Сильвестр – третий из них. Когда он родился, Франсуаза уже была автором четырех романов. Последний, пятый, она пыталась писать, когда сын рос.Но жизнь превратила роман в исповедь, странный, загадочный ребенок вытеснил воображаемых персонажей, потребовал от матери всех сил, заполнил собой каждую минуту каждого дня. У нее был выбор: положиться на приговор врачей, отдать малыша в руки специалистов и смириться с его участью сломанной заводной куклы, инвалида, обреченного жить в плотном коконе болезни – или на свой страх и риск принять всю ответственность за ребенка на себя и постоянно питать его собой. Она выбрала второй путь, и в этом подвиге материнского самоотречения обрела себя. Когда она пишет, что получила больше чем отдала, это не красивые слова, не поза – выстраданная любовь действительно обогащает душу, и мы часто жалеем человека, которому впору завидовать.


Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды / Сост. С. Бейлезон. – М.: Центр "Нарния", 2007. – 128 с.: ил. 

Эту книгу написали родители взрослых детей с психоинтеллектуальной инвалидностью. Они рассказали о своих неповторимых детях, о семьях, подкошенных в начале своего пути свалившимися на них трудностями, но постепенно возродившихся к жизни благодаря тому, что "особенные" дети научили их радоваться каждому дню. Ни один рассказ не похож на другой, но все они - о том, что любовь терпение, приятие таких детей и доброжелательное отношение к миру помогают преодолеть беду. Каков путь взрослого человека с особенностями развития? Что значит его судьба для всех остальных людей? Книга предназначена неравнодушному читателю.


Евгений Лесин. Попытка радости. С сайта НГ EX LIBRIS.

Несколько вступлений, объяснений. Составитель книжки Светлана Бейлезон все никак не может приступить к разговору. Почему? Да вот почему. «Мы обычные родители. Нас никто не наказывал, нам просто выпала такая судьба. Мы не жертвуем собой, мы просто любим своих детей (...) У наших детей серьезно нарушено здоровье». Речь, конечно, идет в основном о здоровье психическом, хотя не только. Двигательные нарушения – тоже нарушения. Трудно всем. Хочется объединиться, хочется – в том числе и объединением – отгородиться, защититься. Поэтому такой долгий заход.

А книжка – простая. Истории родителей больных детей, истории от первого лица. Дети разные, болезни разные, а судьба – одна. Отверженные. Так или иначе. У нас, конечно, не Спарта и даже не Средневековье, а все равно – в метро люди от таких отворачиваются, стараются отсесть подальше. Страшно. И прежде всего потому, что никто не застрахован. «Нас никто не наказывал, нам просто выпала такая судьба...»

Родители любят своих больных детей, рассказывают о них. Как могут и что могут. «Мой мир рухнул. Время раскололось на «до» и «после». Я хочу умереть. Нет, но ведь этого не может быть, ну что за чепуха, ведь шизофрения – это страшное психическое заболевание. А разве бывают сумасшедшие дети, да еще маленькие! И что – мой мальчик, вот этот мальчик, который так похож на ангела, – сумасшедший?!» Простые истории. Попытка радости. А куда деваться? Нас никто не наказывал...

Был я как-то – лет десять тому назад – в интернате для слепых и слабовидящих детей. По службе. Книжки там для слабовидящих какие-то презентовали. Праздник, детки поют. А рядом тоже ребенок, спрашивает у воспитательницы. Что, мол, за дети поют? Наши дети или в магнитофоне дети? Наши дети, говорит воспитательница. Вот-вот, наши дети. Детей в магнитофоне не бывает. Дети в магнитофоне – тоже наши дети.

 

Селигман М., Дарлинг Р. Обычные семьи, особые дети (Системный подход к помощи детям с нарушениями развития) / Пер. с англ. Н.Холмогорова. -- М.: Терефинф, 2007, 368 c.

Появление ребенка с нарушениями развития для любой семьи - сложнейшее испытание, при котором семья нуждается в объективной информации, социальных ресурсах, поддержке родных и друзей и квалифицированной помощи специалистов. Члены семьи, справившиеся с тяжелыми переживаниями и эмоционально принявшие ребенка с нарушениями развития, отмечают, что, несмотря на многочисленные трудности, в их жизни произошли положительные изменения: семья стала более сплоченной, появилось больше взаимной любви и заботы, сами члены семьи личностно изменились, стали сильнее. Системный подход, применяемый авторами, позволяет рассмотреть, как эти трудные жизненные обстоятельства влияют на каждого члена семейной системы. Описываются стадии адаптации семьи к жизни с особым ребенком и пути сотрудничества семьи со специалистами, позволяющие организовать оптимальную помощь ребенку и семье в целом. Книга адресована психологам, педагогам, дефектологам, организаторам государственной социальной защиты и реабилитационно-образовательного сопровождения людей с особыми потребностями, адвокатам и студентам соответствующих факультетов. Она также будет полезна родным особых детей и всем, кто интересуется вопросами помощи этим детям.

 
Синдром Ретта глазами родителей и специалистов / Сост. М.С. Дименштейн.- М.: Центр лечебной педагогики, 2005.- 112 с.

Информационная система «особый ребенок». Электронная библиотека. Поисковый каталог.

В этой книге есть много всего. Например -- отрывки из истории раннего развития девочки Маши и небольшая часть писем ее мамы Марины Ивановой. С ноября 1995 года Марина с Машей 2-3 раза в год приезжали в Центр лечебной педагогики в Москву для занятий и получения новых рекомендаций, а остальное время они занимались дома, реализуя идеи и советы специалистов. Марина писала в Центр подробные письма, которые помогали представить состояние Маши и результаты занятий, узнать, чем наполнена жизнь Маши дома и уточнить рекомендации на следующий период, разделить с Мариной радости и огорчения. Или краткий пересказ отдельных глав из книги Кэти Хантер, мамы девочки с синдромом Ретта, создателя и президента Международной ассоциации синдрома Ретта. Значительная часть публикации - рассказы родителей детей с синдромом Ретта, которые делятся своими мыслями, наблюдениями и опытом, в частности, об образовательной программе США, в рамках которой дети с синдромом Ретта посещают обычные детские сады и школы. Есть и научный обзор зарубежных исследований синдрома Ретта, где обсуждаются вопросы диагностики, генетические механизмы и особенности течения этого заболевания. Большой раздел посвящен различным направлениям и принципам психолого-педагогической коррекции этого заболевания.

 
СОШИНСКИЙ С. Зажечь свечу. История аутичного ребенка. – М.: Теревинф, 2005.

Сергей Анатольевич Сошинский - физик, преподаватель МГУ, рассказывает о своём опыте воспитания аутичного мальчика, которого они взяли в свою семью.

 

А. С. Сошинский. «Дети-инвалиды: социальные проблемы и неожиданные открытия» на сайте «Православие и мир».

А. С. Сошинский. «Как зажигается свеча. История аутичного ребенка» на сайте
«Православие и мир».

 

Это история четырех лет жизни аутичного ребенка в нашей семье. Он родился в другом доме, его родители никогда от него не отказывались, но не смогли ему помочь. Моя жена предложила: может быть, у нас получится? У нас три внука такого же возраста как Андрюша, живут с нами. Сама Наташа (профессиональный и опытный биолог) последние двадцать лет, так или иначе, занималась детьми – и собственными, и внуками, и руководила чем-то вроде маленького детского сада прямо у нас дома. Опыт есть, можно было попробовать и с Андрюшей.

Я хочу рассказать, что удалось и что не удалось (по сегодняшний день) для него сделать. Борьба за Андрюшу не кончилась, но мы и в первый день его появления у нас не знали, можем ли мы ему помочь, не знали все четыре года, удастся ли следующий шаг в его развитии. Не знаем и сейчас, сможет ли он преодолеть трудности, с которыми сталкивается. Сможет ли он когда-нибудь войти в полноценную социальную жизнь? Или ему предстоит участь одного из тех, кто не справился с проблемами становления? Мы не можем знать ответа на этот вопрос.

Но прежде чем приступить к подробному рассказу об Андрюше, хочу рассказать о другом, более раннем случае моего соприкосновения с тяжело больными детьми. Для меня это как бы другое звено одной цепи, и то, что узнаю теперь из общения с Андрюшей, есть продолжение того, что узнал прежде из общения с теми больными детьми. Лет семь тому назад мне довелось год или два посещать психиатрический диспансер для детей с тяжелыми врожденными или рано приобретенными патологиями. Это были дети с гидроцефалией, микроцефалией, синдромом Дауна, ДЦП и т.д. В подавляющем большинстве от них отказались родители. Дети были практически не способны к интеллектуальному развитию, находились в состоянии глубокой идиотии, имели также и многие другие органические заболевания. При серьезном уходе они могли надеяться на некоторую минимальную перспективу, скорее, на адаптацию, чем на развитие. В большинстве случаев они не были способны произнести ни слова, а жизнь их была короткой.

И вот, глядя на них, я ясно понял, что душа и интеллект – совсем не одно и то же. Это были живые дети, у них была живая душа. Иногда она прямо светилась в их глазах. Одну девочку 13-14 лет звали Ирой, лицо и тело ее были изуродованы, дегенеративны, произнести она могла грубым голосом, как выкрик, только “мама” и почему-то “алибаба”, а глаза ее были прекрасны, с нею можно было разговаривать глазами. Она нуждалась в общении, да и все эти дети катастрофически нуждались во внимании. От человеческого внимания, присутствия ласки они начинали физически расти, то есть буквально в длину (дети были лежачие, в лучшем случае ползающие, и всегда не по возрасту маленькие). Душа Иры светилась из ее глаз, и отсутствие интеллекта было уже не так важно для общения.

Еще одного мальчика звали Сашей. Ему было девять лет, но по величине он был как трехлетний. Кажется, у него была микроцефалия, а руки и ноги его были совершенно кривые. Мне объяснили, что его мать хотела избавиться от ребенка и туго перетягивала живот. От ребенка она не избавилась, но еще в утробе изуродовала ему руки и ноги. Саша не умел говорить ни слова, но глазами следил за происходящим в палате, и с ним можно было играть в простые игры вроде “ладушек”. Он мог радоваться, улыбаться, смеяться. Одна из ухаживавших за ним православных женщин однажды мне сказала: “Я часто думаю о его матери, где она, что с ней? Ведь где-то она есть и наверное уже давно забыла о Саше, а он вот живет… Я часто за ним наблюдаю. Иногда в его лице появляется что-то такое, что мне кажется – Саша видит ангелов…” Помолчав, добавила: “Мы ведь, по нашим грехам, еще неизвестно, где будем, а Матерь Божия с такими, как Саша…”

Я сделал это отступление, чтобы сказать: есть две мерки человеку, ребенку: одна земная, другая Божья, и они не совпадают. Интеллектуальная неполноценность, ущербность не означают ущербности ребенка в том втором, главном, смысле. Я возражаю тем, кто в ущербном ребенке видит только ущербность, думает: лучше бы он не рождался вовсе. Эта позиция часто встречается даже и среди верующих. Размышления после посещений диспансера укрепили в мыслях о том, что у жизни есть другие измерения помимо общеизвестных, и нам часто не хватает чуткости видеть эту сокрытую жизнь другого человека, взрослого или ребенка.

Все это имеет отношение и к Андрюше.

Итак, неправильно думать, что в воспитании все сводится к конкурсу способностей. Но также неправильно утверждать, что способности ничего или мало значат. Это очевидно: в болезни может проявиться внутреннее сияние души психически и интеллектуально обделенного человека. Но в норме человек, как и все в природе, призван к цветению и плодоношению и к тому, чтобы в этом процессе расти самому. Душа, в болезни не могущая быть услышанной, не пробившаяся к осмысленному выражению себя, - это несчастье более глубокое, чем физическая болезнь, паралич тела. Общаясь с Андрюшей, думая над вопросами, над которыми без него, наверное, никогда бы не задумался, я пришел к выводу, что больной ребенок знает о себе больше, чем может сказать, знает и тогда, когда не умеет сказать ничего. Он умеет различать свою жизнь, либо полную сил, либо опустошенную болезнью, и в этом последнем случае знать, что жизнь осталась как бы непроросшим зерном.

Бессловесные дети, как те же Ира или Саша, все равно некоторым образом знают о призвании своей жизни и о том, что произошла катастрофа. В больном ребенке достаточно глубины, чтобы знать о себе то, чего родители в них не подозревают, и что практически не проецируется на внешнюю жизнь или хотя бы на его же самосознание.

И это также относится и к Андрюше. Я думаю, что многое в его аутизме, когда он пришел к нам, было обусловлено сознанием неудачи. Но об этом позже.

Шесть лет мы живем и занимаемся с Андрюшей, не зная будущего, не зная, удастся ли сделать следующий шаг в его развитии. Иногда казалось, что достигнут потолок, но затем потолок преодолевался, делался следующий шаг. Однако он всегда был не такой, как хотелось бы (исходя из мерок нормы). Это значит, что проблемы никогда не решались полностью, они тянулись и тянутся за Андрюшей месяцами и годами. Но проходит время, много времени, и состояние Андрюши оказывается совершенно другим, чем было прежде. И при этом, повторяюсь, ни одна проблема не была решена полностью. Возможно, это и есть “нормальное” развитие “особого” (больного) ребенка? Как говорят монахи о духовной жизни: “между страхом и надеждой” - между успехом и неудачей. Таково наше положение и сейчас.

Я хочу поделиться поисками и мыслями, не претендуя ни на их новизну, ни на безошибочность, а только на то, что они были реально прожиты как часть жизни и работы. Наша ситуация с Андрюшей сложилась интересно: мы упали в проблему неожиданно для себя, без специальной подготовки. Даже слово “аутизм” впервые услышали в связи с Андрюшей. Поэтому вынуждены были ощупью искать пути, и они не могли отчасти не повторять уже известные (хотя и не известные нам), а чем-то и отличаться от них. Это же касается и мыслей. Они затрагивали и частные моменты использованных нами педагогических методов и приемов, и более общие вопросы психологии больного ребенка. Лишь позже нам попалась литература, она уже практически не сказалась на работе с Андрюшей. Мне кажется, может быть интересен опыт – четыре года рядом с “особым” ребенком, его проблемы под микроскопом. И даже опыт “изобретения велосипедов” - поиска решений уже известных, иногда решенных, в педагогике и психологии проблем. В самом деле, к каким выводам придут люди, берущиеся за те же проблемы, найдут ли они и те же ответы?

В завершение предисловия добавлю: многое в Андрюше мы не смогли своевременно увидеть из-за нашей неподготовленности. Мы не знали, на что обращать внимание, не представляли проблем следующего шага. Это плата за непрофессионализм.

Персональная страница Сони Шаталовой (аутизм) на портале «Родон»

 

ТИТОВА НЗаписки из “параллельного мира” . – Пермь: РИЦ “Здравствуй”, 1997.

Эта книга о людях, волею судьбы родившихся или ставших инвалидами. Особенности жизни и быта людей с ограниченными физическими возможностями, отношение общества к ним, а также проблемы взаимоотношений здоровых людей и людей больных - вот что является предметом раздумий автора, человека, знающего эти проблемы изнутри, на личном опыте и на опыте своих товарищей по несчастью.

 
ФАСТОВА Р. Пленники незримых стен. – СПб.: 2003

Материалы с персональной страница автора в интернете.

Член Союза писателей Санкт-Петербурга Галина Гампер:

Равиля Фастова - человек веселый, органичный, свободный и вместе с тем чрезвычайно активный и целеустремленный. "Да, на коляске! Ну и что?"- как бы говорит она всем своим задорным видом. Ей 28. Она определилась в своих интересах, пристрастиях, связав жизнь со словом - журналистским, прозаическим, поэтическим. У Равили "бойкое перо", говоря на старинный лад, ибо она, как и положено, человек абсолютно компьютерный.

Первая книга автора - это еще даже не первая ласточка, скорей это жаворонок, прилетающий к родным гнездовьям так рано, что земля еще пестрит снеговыми пятнами. Она - самая долгожданная и вместе с тем самая неожиданная. Пока автор сам не подержал ее в руках, не перелистал, не сделал первых дарственных надписей, его книга еще не переместилась из виртуального пространства в реальную жизнь.

После первого прочтения рукописи мое внимание больше других привлек прозаический пятистраничный текст, разбитый на маленькие главки: "Место под солнцем". Текст представляет биографическое повествование. Герой его - Юрий Кузнецов, сирота, инвалид, прошедший сквозь все детдомовские и интернатские мытарства. Он мужественно и благородно, никого не оттолкнув, занял свое, единственно свое место в нашем недобром, чаще всего недобром, мире. Сейчас Юрий возглавляет организацию молодых инвалидов, которым с его помощью куда как легче "идти вместе". Кавычки не случайны, ибо можно идти по-разному - и сидя, и даже лежа.

Об этом я написала стихи много лет назад:

"…Сижу, как будто бы летаю,

Молчу, как будто бы кричу".

И вот (не плагиат, нет, просто для людей с нашими судьбами слишком очевидно) читаю в стихах Равили:

"… Это что-то и держит тебя.

Ты бежишь, даже если сидишь,

И кричишь, не сказав ни звука,

Терпишь боль, и сквозь всех глядишь".

Приведу еще несколько строк, в которых о самом наболевшем "кричат молча":

"…Если краски сложить все вместе,

То получится черный цвет.

В чем-то он всех цветов интересней,

Только в нем есть любой ответ".

 
Или:

"…Шестнадцать лет идут дожди -

Столь долгий марафон…".

А вывод из всего написанного Равилей прост и мудр: Если есть рядом такие люди, как Юрий Кузнецов, которые верят, что все однажды поймут: солнце оно одно для всех. И если каждый перестанет отталкивать соседа, тепла хватит всем. Доброго пути и яркого солнца желаю я Равиле Фастовой.

 

ФЕРТМАН Б.. "Разорванный круг". – Пермь: РИЦ “Здравствуй”, 1994.

Текст книги с сайта «Жизнь после травмы спинного мозга»

Г. Дубникова. Встречи

Не обратить на него внимания было просто невозможно. В нежное и мягкое от дождей прибалтийское лето, в санатории, где каждый “колясочник”, вырвавшись из заточения и опьяненный волей, колесил по аллейкам роскошного парка, он, казалось, жил совсем в ином мире: на каталке-носилках, поставленных обычно в тени дерева, вечно что-то писал, рисовал формулы. Или в веселой братии приехавших навестить друзей, и всегда со своей красавицей женой они то пели, то о чем-то спорили... Я со своей компанией и он со своей пребывали в том санатории как бы самостоятельно. И лишь на пороге отъезда суждено было познакомиться. Легко и быстро и сразу на “ты”. Так обычно знакомятся дети: без подходов и предубеждений — на одной лишь тяге общения и любопытства. В общем, простого знакомства оказалось мало — требовалось общение. И оно началось. Пусть в письмах, но именно общение. А это не только информация — хотя, кажется, о каких таких событиях может идти речь, когда каждый день – как один слепок: постель, мир заоконной жизни и полная зависимость от всех и вся. К счастью, бытовые реалии не подавили собой жизнь духа и живость ума. Каждое письмо — доверчивое откровение, даже точнее так — доверительное разделение своих мыслей, чувств, ощущении, реакций на то или иное, отклик неравнодушного и деятельного человека. И что в этом случае значит полностью парализованное тело, которое, по сути, всего-то оболочка неуемного жара души? Письма Бориса Фертмана — это особая тема, большая и подробная. Потому что они — неизмеримый мир многогранных его интересов, открытий. И стихов. В каждом письме – стихи. Судьбе было угодно подарить еще одну встречу с ним и Линой, его ангелом-хранителем, но уже в другом санатории. Поразило тогда вот что: вмиг о его приезде узнали все — от самого запропащего пьяницы-инвалида, местного аборигена, до санаторной “элиты” — ученых, художников, сумевших вопреки инвалидности взять, казалось, недосягаемый барьер. Все тянулись к нему, каждому было что сказать и хотелось быть услышанным. Один на один оставался Борис лишь в жесточайшей трепке очередного почечного приступа, когда высокая температура отнимала последние силы. И жена сотворяла невозможное вопреки приговорам врачей и ужасным анализам. Борис Фертман – из числа людей-загадок, у которых, кажется, нет конца фантазии, непредсказуемости и которые покоряют моментально даром повышенного внимания к человеку. Помню, в день, когда, как говорится, отменили мой приговор — устрашающий диагноз не подтвердился, – вернувшись после обследования домой, я прочла в письме Бориса потрясшие меня строки: “Срочно сообщи, что с тобой. Если ЧТО — организую самую лучшую консультацию, лечение. Вылетай немедленно в Питер”. И это “организую” исходило от физически беспомощного человека, который одним лишь словом мог сделать действительно многое — и организовать, и помочь, и похлопотать! Что подчас оказывается не под силу имеющему все. Книга Бориса Фертмана — всем нам подарок встречи с удивительным и неповторимым человеком. Почти два десятилетия отделяют ее от первоначальной журнальной публикации – с купюрами, без дополнительных глав, без стихов. Это и подарок самому автору – долгожданная встреча со своими невидимыми собеседниками, с которыми он предельно откровенен и которым опытом своей жизни говорит об очень многом.

 

ФИЛПС К. Мама, почему у меня синдром Дауна?: Повесть / Каролина Филпс; Пер. с англ. Н. Холмогоровой. – М.: Теревинф, 1998. –160 с.

С сайта «Особое детство»

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, датьдочери образование — с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи.

 «Лиззи в своем детском креслице сидит в саду под деревом. Солнечные лучи, пробиваясь сквозь листву, окрасили ее лицо пятнышками света. И вдруг она говорит: «Меня солнышко веснушит!» А вот она делает внушение кукле: «Сейчас же прекрати шуметь!»; сказав что-то, добавляет с лукавой улыбкой: «Это я шучу». Мне с трудом верится, что за ее корявой, затрудненной речью скрывается столько собственных мыслей и чувств.

Сегодня Лиззи прощалась с детским садом. Я буду скучать по матерям, с которыми там познакомилась, а Лиззи — по «Хартли» и «Фьюэлл», как она зовет своих воспитательниц, и по найденным там друзьям. В детском саду она провела два года, и я надеюсь, что это время запомнится ей надолго. В детском саду Лиззи научилась общаться. Сейчас она разговаривает со всеми воспитателями — вначале такого не было. Два года назад она вовсе не умела говорить — сейчас пытается вести длинные разговоры. Я думаю, большую роль здесь сыграло то, что она постоянно слышала речь других детей. И, конечно, атмосфера любви и поддержки, царившая в этом большом доме.

Лиззи не умеет обманывать. Она встречает меня широкой улыбкой и показывает пустые ладошки — и я сразу понимаю, что в кармане у нее лежит что-то недозволенное.

Во время похода по магазинам порой случаются неприятные инциденты: Лиззи берет что-нибудь в одном магазине, а показывает мне уже в другом. Приходится возвращать вещь на место, и я чувствую себя так, как будто нас поймали на месте преступления. Слава Богу, мы не часто ходим по магазинам вчетвером.

Еще одна область проявления хитрости — мытье рук перед едой или после туалета. «Я вчера мыла»,— отвечала Лиззи еще недавно, и мы покатывались со смеху. Теперь на этот вопрос она чаще всего отвечает «Да», но по ее плутовской улыбке мы безошибочно определяем истину.

Сейчас Лиззи гораздо счастливее, чем прежде.

– Что ж тут удивительного? — часто приходится мне слышать.— Эти «дауны» все такие веселые, счастливые, всем довольные...

Подобные высказывания невежественных людей вызывают во мне тягостное недоумение. Первые три года в школе Лиззи вовсе не была счастлива. Она попала в незнакомую обстановку, ей предъявлялось множество новых требований; из-за своей физической слабости она очень уставала и возвращалась домой совершенно измученной. Естественно, все это не могло не сказаться на поведении. Лиззи ворчала, хныкала, капризничала, ругалась с нами и дралась с Ником. Теперь, оглядываясь назад, я удивляюсь тому, как выросла она, какой взрослой и уравновешенной стала за последний год. Сейчас она гораздо вежливее, сговорчивее, добрее к Нику и Сусанне. Она делится с ними своими любимыми ручками — еще год назад такое было невозможно.

Психологи, может быть, скажут, что Лиззи прошла эгоцентрическую стадию и научилась ставить себя на место другого. Матери часто рассказывают о том, что их пятилетки возвращаются из первого класса усталыми и злыми — но время идет, дети привыкают к школе, и скандалы в семье прекращаются. Думаю, верно и то, и другое. Во всяком случае, я рада, что Лиззи перешагнула этот рубеж». 

 

ЦАХЕРТ К. и И. Встретимся в раю: Повесть / Кристель и Изабель Цахерт; Пер. с нем. Г. Косарика; Худож. А. Казанин. – М.: Профиздат, 1998. – 232 с.

Текст книги на портале по психоонкологии, интегративной онкологии, паллиативной и комплементарной медицине.

 
«Моя любимая доченька!

Я приехала в пансионат в Арденнах — он принадлежит одной моей хорошей приятельнице. Я радуюсь встрече с тобой, тому, что мы сможем поговорить, обменяться мыслями. Здесь я обрету покой, смогу полностью от всего отключиться и предаться воспоминаниям.

Ты ушла от нас десять лет назад — в твой рай. И ты права — мы не потеряли тебя. Как ты беспокоилась за нас, как оберегала, всегда такая уверенная и сильная! У твоей постели, когда ты уже лежала без сознания, я в первый раз читала вслух всей нашей семье твой дневник, написанный тобой в

последние недели твоей жизни прежде всего для нас. С самого начала моим искренним желанием стало сделать это твое завещание достоянием многих людей. Я уверена, что это и твое желание.

Я хочу попытаться, слушая свое сердце, пройти шаг за шагом самый напряженный год в моей жизни, последний год в твоей — тебе было пятнадцать, шел шестнадцатый. Это был год, отмеченный взлетами радости и падением в бездну несказанной скорби, год забрезживших надежд и глубочайшего отчаяния. При всех нечеловеческих трудностях и бедах это был для нас год удивительных открытий и великих откровений. На наших глазах и с нами вместе наша жизнерадостная, юная, нормально развивающаяся девочка всего за год превратилась во взрослую, зрелую женщину. Все врачи и сестры, вообще все люди, принимавшие в этот период участие в твоей и нашей судьбе, испытали на себе твою притягательную силу. То, что ты умерла, как королева, сознательно прощаясь со всеми дорогими и близкими тебе людьми, успев еще оставить наказ, как должна выглядеть торжественная церемония траурного прощания с тобой, явилось как бы милостью, ниспосланной тебе твоей судьбой.

Когда Господь Бог в конце моего жизненного пути спросит меня, как я распорядилась дарованной мне жизнью и сумела ли передать другим людям то, чем одарила нас ты за свою жизнь и смерть, я не хотела бы предстать перед Ним с одними пустыми отговорками».

 

ЮН Г. Дети с отклонениями: Родители о своих детях / Под ред. и с послесловием В.М. Михлина. – Кишинев: Штиинца, 1987. – 175 с.

 
 
ЮХАНССОН И. Особое детство. – М.: Центр лечебной педагогики, 2001.
 

Текст с сайта «аутизм: путь к выздоровлению»

 
И. Ю. Захарова, специалист Центра лечебной педагогики
Предисловие к русскому переводу

Пять лет назад нам посчастливилось встретиться с необыкновенным человеком - Ирис Юханссон. Разговор с ней был долгим и интересным. Ирис рассказывала о том, что ей пришлось пережить в детстве из-за глубоких нарушений общения (много позже ей поставили диагноз "ранний детский аутизм"), и о своем отце, сыгравшем определяющую роль в ее жизни. Наши вопросы так и сыпались на Ирис со всех сторон. Вопросы были самые разные: как она чувствовала и воспринимала других людей? почему долго не могла пользоваться речью для общения? как научилась читать и писать? как относилась к боли, к голоду? Для нас, педагогов, работающих с аутичными детьми, это было не простое любопытство. Ведь часто нам бывает непонятно, что именно вызвало у ребенка крик, испуг или панику. Воспоминания Ирис помогают найти ключ ко многим подобным загадкам.

В конце нашей встречи Ирис изложила свою собственную теорию возникновения нарушений общения, в том числе аутизма. В основе ее лежит идея о том, что у некоторых детой изначально низкий уровень доверия к людям. Это доверие, по мнению Ирис, и является той жизненной силой, которая необходима для полноценного развития ребенка.

И главный вопрос, который на протяжении всей встречи не оставлял в покое: неужели это возможно? Эта коммуникабельная женщина, внимательная к другим и обаятельная, была глубоко аутичным ребенком? Важно даже не то, что из глубоко аутичного ребенка Ирис превратилась в опытного психолога, консультирующего педагогов и родителей, а то, что она стала интересным в общении и отзывчивым человеком. Она научилась разделять радости и печали других людей, сохранив в то же время свой особенный внутренний мир.

Потом мы организовали встречу Ирис с родителями аутичных детей. И там вопросам не было конца. Каждый хотел понять собственного ребенка, получить совет. Для многих само знакомство с Ирис стало источником надежды.

Текст, лежащий перед вами, основан на рассказах родных Ирис, главным образом отца, и на ее собственных воспоминаниях. Описание событий имеет как бы две стороны: как окружающие воспринимали Ирис и пытались интерпретировать ее поведение в той или иной ситуации, и как она сама воспринимала эту же ситуацию, что в ней для девочки было существенно. Это плод постоянных размышлений Ирис о происходящих в ее жизни событиях и о том, как она на них реагировала: "Что со мной? Почему я не такая, как все?"

Первая часть строится как воспоминания Ирис о своей семье, доме, о своем особенном детстве. Во второй части взрослая Ирис делает попытку увидеть себя со стороны и проанализировать свое поведение. Здесь вдруг пропадает рассказ от первого лица. Ирис, исследуя свое восприятие мира в детстве, рассказывает нам, что она не идентифицировала себя с той девочкой, которую окружающие звали Ирис. Для нас это удивительно, но аутичный ребенок часто не соотносит себя со своим именем, со своим отражением в зеркале и т.п. И вот в третьей части опять рассказ ведется от первого лица.

Здесь идет речь о мире, который был для Ирис настоящим, мире, где она могла сказать о себе "Я". Строки этой части погружают нас во внутренний мир переживаний аутичного ребенка. Интересно, что сама Ирис называет его: "Этот внутренний внешний мир", а свое пребывание в этом мире состоянием "снаружи". Последняя часть повествует о достижениях и проблемах сегодняшней Ирис, уже преодолевшей много трудностей на своем пути.

Текст воспоминаний - глубокий и нелинейный, многие мысли в нем не раскрыты, а только намечены. Он требует анализа и серьезных размышлений, соотнесения с собственным опытом.

Данная публикация - перевод материалов еще не изданной на языке оригинала книги. К сожалению, неизвестно, когда книга сможет выйти на шведском языке. Поэтому, прочитав текст и увидев, какую ценность он представляет для специалистов, работающих с аутичными детьми, мы попросили у автора разрешения на эту публикацию. Разрешение было получено, и мы очень благодарны Ирис за понимание. Текст переведен почти дословно, чтобы не искажать мысли автора и не навязывать читателям чужую интерпретацию. Поскольку работа над текстом для шведского издания еще не завершена, мы решились опубликовать его без сколько-нибудь серьезного редактирования. Мы надеемся, что уникальный жизненный опыт автора, богатство ее внутреннего мира, настойчивое желание понять себя и помочь другим не оставят равнодушным вдумчивого читателя.
 

3. Творческий опыт работы с «особыми» детьми.
Опыт работы с любыми детьми,
применимый для детей с инвалидностью

 

Азбука для родителей. Движение, игра и спорт вместе с детьми, страдающими умственной отсталостью. — Минск: БелАПДИ, 1996.

 

БАУМ Х. Крокодилопопугай: Игры в помещении для развития и отдыха. – М.: Теревинф, 2006.

 

БИН ДЖ., ОУЛДФИЛД А. Волшебная дудочка. 78 развивающих музыкальных игр. - М.: Теревинф, 2002, 2007.

 

ВАЛЬДЕС ОДРИОСОЛА М.С. Арттерапия в работе с подростками: Психотерапевтические виды художественной деятельности. Метод. пособие. – М.: Владос, 2005.

 

КИПХАРД Э. Как развивается ваш ребенок? – М.: Теревинф, 2006.

 

КРАСНЫЙ Ю. Арт – всегда терапия. Развитие детей со специальными потребностями средствами искусств. – М.: Межрегиональный центр управленческого и политического консультирования, 2006 г.

В книге описан многолетний эксперимент по преподаванию искусства детям с церебральным параличом и «соседними» диагнозами (аутизм, гидроцефалия, синдром Дауна, различные формы умственной отсталости, нарушения психики и др.). К этим занятиям периодически приобщались и здоровые дети. Автор пытается выйти за пределы узко терапевтических задач, обосновать потенциальную социальную ценность детей с церебральным параличом, связанную с особенностями их художественного творчества. Треть книги посвящена подробному изложению приемов и форм творческих занятий с детьми с церебральным параличом с использованием различных материалов и техник. Уникально обращение автора к анимационному творчеству для реабилитации и социальной адаптации детей с церебральным параличом. Приводится описание работы над мультфильмами и педагогических и медицинских результатов этой работы. Автору удалось привлечь к занятиям известных профессионалов-художников. По его мнению, работа над анимационным фильмом создает исключительные условия для организации сотрудничества детей с церебральным параличом со здоровыми детьми. Книга адресована широкому кругу читателей - всем, кто имеет отношение к работе с детьми со специальными потребностями, включая педагогов, психологов, социальных работников, деятелей искусства и культуры, а также семьи, в которых живут и воспитываются такие дети.

 

ЛИПЕС Ю. Ремесленные мастерские: от терапии к профессии. – М.: Теревинф, 2004.

 

МАКАРОВА Е.. Вначале было детство (Рассказы о воспитании и лечении искусством). – М.: Педагогика, 1990.

 

МАКАРОВА Е. Преодолеть страх, или Искусствотерапия. – М: Школа-Пресс, 1996.

 

Почти одновременно с томиком писем Оскара Уайльда я читала мудрую и талантливую книгу Елены Макаровой «Преодолеть страх или искусствотерапия» – о врачевании души ребёнка с помощью искусства. Что общего между этими книгами? Эти книги, говоря словами Елены Макаровой (но в ином контексте), «улучшают атмосферу, обезвреживают её, как кварцевая лампа жилое помещение». Обе они – о первых и последних вещах: о познании мира и самого себя, о бездонных провалах человеческой психики и о высотах духа. Одна из глав книги Елены Макаровой, удивительным образом перекликаясь с приведённой выше цитатой из письма О. Уайльда, называется «Не мешай завивать фантазии». Описывая свой многолетний – сперва российский, позже израильский – опыт, автор живо и поэтично рассказывает о том, как с помощью рисования, лепки, сказок, стихов и всяческих фантазий возвращала детям то, что дала им природа, но отнял тяжёлый стресс, нередко возникающий при взаимодействии с жёстким и жестоким миром взрослых. Сколько раз убеждалась Елена Макарова в том, что ребёнок, которого считали олигофреном и держали в интернате для умственно отсталых, оказывался вполне нормальным, а иногда и весьма одарённым. Единственно, чего ему не хватало, так это внимания и любви. Получив то и другое, он становился таким, каким его замыслил Господь – творцом, фантазёром, художником. А главное, обретал веру в себя. Елене Макаровой приходилось работать с самыми разными детьми: и с заласканными, избалованными, и с ничейными, «отказными». Она находила ключик к каждому и врачевала любую душу.

 

МАКАРОВА Е. Освободите слона! (Мир ребенка-творца и мир взрослых). – М.: Знание, 1985.

 

Это вторая книга Елены Макаровой из серии «Записки педагога» в нашей ю-библиотеке, первая называлась «В начале было детство». В бумажном варианте книги Елены Макаровой – писателя, скульптора, художника и замечательного педагога отыскать непросто, они издавались десять лет назад небольшим тиражом. Об этих книгах хочется написать кратко: их надо прочитать. И все. Другие слова абсолютно лишние в этом празднике жизни.

 

МАКАРОВА Е. Лето на крыше. («Творческость» детей и природа). – М.: Знание, 1987.

С сайта «Сетевые исследовательские лаборатории «Школа для всех»:

Елена Макарова - замечательная писательница и педагог - ведет разговор о проблемах воспитания дошкольников. В свободной обстановке летнего отдыха, в общении с природой, в занятиях искусством дети максимально расковываются, раскрывая свой богатый внутренний мир. В живой, непосредственной манере, используя в основном речь самих малышей, автор показывает взаимоотношения детей между собой и с родителями. Это книга размышлений, воспоминаний о собственном детстве, наблюдений над реакциями детей.

«Отпуск - время, свободное от работы, - для нас, родителей, пожалуй, единственная возможность побыть вместе с детьми. Все мы, мамы и папы, живем напряженной трудовой жизнью, в которой ребенку подчас не остается места. Дети часто видят нас уставшими, погруженными в свои нелегкие взрослые заботы.

И вот мы все свободны, мы наконец надолго вместе, мы можем путешествовать, играть, гулять. Счастливое время...

Учебный год в нашей студии традиционно завершается веселым детским праздником и родительским собранием. Большинство родителей спрашивают, чем и как заниматься с детьми летом. Мой ответ - «летом детям надо отдыхать» - мало кого устраивает. И я слышу: «Если им предоставить свободу, они развинтятся в один момент», «Они все перезабудут», «Они на следующий год не смогут продуктивно заниматься» и т. д. и т. п. Особенно беспокоит родителей перерыв в музыкальных занятиях.

Таким образом, все упирается в разные цели: дети мечтают побегать, погонять на велосипеде, найти большой гриб и гусеницу, родители же хотят, чтобы дети за лето не отстали.

Как совместить приятное с полезным? Ответить на этот вопрос я и попыталась в этой книжке. Ее можно рассматривать как большое собрание, где мне предоста­влена возможность поделиться не только с родителями моих маленьких учеников, но и со всеми взрослыми, интересующимися данной проблемой.

Надеюсь, покидая наше собрание, вы согласитесь со мной в том, что детей не надо специально тормошить, их не надо увеселять, им не нужна наша активная «культурная программа».

Чтобы процесс освоения детьми мира был естественным, органичным, надо на время забыть о своей ведущей роли и сделаться ведомыми.

Отойдем в сторону и посмотрим на собственных детей: они бегут с песчаного откоса, разбегаются, падают, кубарем скатываются с горы, вздымая песок и, разумеется, пачкая одежду, но как они счастливы, как сияют их лица! Вот они пытаются плавать, фырчат, надувают щеки, ныряют в том месте, где им по колено. Мы, взрослые, видим, как мелка вода, а дети между тем ощущают себя рыбами, свободно плывущими в океане. Для нас дождь - помеха для прогулок, для детей - событие: капля падает с крыши, сначала она разбухает, потом отваливается и падает в лужу. От нее идут круги, вздуваются пузыри, этот, маленький совсем, - пузырь-ребеныш, а этот - пузырь-папа...

В такие мгновения происходит чудо: ты вдруг видишь, как дети отделяются от тебя, перестают быть твоей собственностью и становятся частью пейзажа, частью природы, и мы ощущаем всеобщность - природа, мы и наши дети. Мы подарили их нашему миру, а значит, и им подарен этот воистину удивительный мир». 


МАКАРОВА Е. Как вылепить отфыркивание. – М.: НЛО, 2007.

С сайта общества «Дом Януша Корчака в Иерусалиме» и студии наивного творчества "Корчак"

Сообщение 1. О выходе двухтомника Елены Макаровой «Ребенок творящий».

Книга «Как вылепить отфыркивание» - художественно-документальная, в ней собрано все лучшее, что написано Е. Макаровой о детском творчестве и воспитании. Книга рассказывает об уроках самой Е. Макаровой, о «тяжелых» и «легких» детях – и вообще о мире детей (в том числе собственных!), наполненном творчеством – если взрослые не мешают. Многие из ее учеников и читателей стали учителями, искусствотерапевтами и художниками, ее книги входят в программы по обучению будущих педагогов. 


МАКАРОВА Е., МАКАРОВ С. Крепость над бездной. Книга 2. Я – блуждающий ребенок. Дети и учителя в гетто Терезин, 1941-1945. – М.: Мосты культуры, 2005.

 

С сайта общества «Дом Януша Корчака в Иерусалиме» и студии наивного творчества "Корчак"

 

НЬЮМЕН С. Игры и занятия с особым ребенком (руководство для родителей). - М.: Теревинф, 2004

В книге рассказано, как с первых дней жизни воспитывать ребенка с особыми нуждами и помогать ему развиваться. Автору, маме такого ребенка, удалось создать одно из лучших практических руководств в этой области. Родители и специалисты, занимающиеся с детьми с нарушениями развития, смогут научиться у Сары Ньюмен находить контакт с ребенком, понимать его, видеть и чувствовать, что с ним происходит, шаг за шагом развивать его познавательные способности, расширять возможности двигаться, общаться, осознавать себя и окружающий мир.


ПОЛИНСКИ Л. Pekip: игра и движение. Более 100 развивающих игр для детей первого года жизни. – М.: Теревинф, 2006. 

Опора на двигательную и познавательную активность младенца в первый год его жизни - ключевое положение Пражской программы «Родители и дети» (PEKiP), которая с середины 70-х годов XX века широко распространилась и по сей день успешно применяется в разных странах. Первое издание этой книги вышло в 1993 г. и стало бестселлером в Германии. Книга иллюстрирована многочисленными фотографиями, представлены двигательные и сенсорные игры, способствующие гармоничному развитию младенца. 

 

ФИННИ Н. Ребенок с церебральным параличом: помощь, уход, развитие (книга для родителей). – М.: Теревинф, 2001.

 

Эта книга — одно из лучших западных руководств по оказанию помощи детям с церебральным параличом. Она дважды перерабатывалась и выдержала множество переизданий. В ней описаны возникающие при церебральном параличе нарушения и обусловленные ими трудности в повседневной жизни ребенка и его семьи. Автор представила продуманную систему рекомендаций, ориентированную на формирование у ребенка непатологических поз и движений. В центре ее внимания — личность малыша, который в будущем должен стать независимым и активным членом общества.

В этой книге описывается новый для нашей страны подход к оказанию помощи детям с церебральным параличом. При прежнем, манипулятивном, подходе акцент ставился на коррекцию двигательных нарушений средствами прямого механического воздействия, то есть на массаж, пассивную физкультуру, гипсование и хирургические операции. Сейчас во многих странах получил распространение принципиально другой, лечебно-педагогический, подход, направленный на обучение ребенка с церебральным параличом управлению своими движениями.

Лечебно-педагогический подход предполагает жизнь ребенка в кругу семьи и включение специальных занятий в повседневные дела. Разработанные в его рамках методы призваны не только привести к лучшим результатам в двигательном и психическом развитии ребенка, но и построить совершенно новые отношения между ребенком и окружающими, принципиально изменить жизнь всей семьи.

Автор книги попыталась рассказать о том, как можно помочь маленькому ребенку с церебральным параличом дома, как преодолеть трудности, возникающие в повседневной жизни во время таких обычных дел, как купание и одевание, кормление и укладывание спать. Почему так нужна и важна эта информация? Да просто потому, что жизнь ребенка с церебральным параличом точно так же, как и жизнь обычного малыша, состоит как раз из самых простых повседневных дел, а у его мамы и папы именно они часто вызывают множество затруднений. Как правило, рекомендации врачей касаются медикаментозного лечения, гимнастики, массажа или каких-то других процедур, а простые вопросы — как проще одеть малыша, как научить его пить из чашки, какая коляска ему подходит — часто остаются без ответа. Квалифицированные ответы на подобные вопросы важно получить еще и потому, что самостоятельность в повседневных навыках делает человека независимым, а ведь именно воспитание человека максимально независимым от помощи окружающих является одной из наших главных задач. Закономерности развития движений у маленьких детей, двигательные нарушения при церебральном параличе и основные приемы помощи таким детям описываются очень подробно, причем легким и понятным языком.

Маленький человек с двигательными нарушениями точно так же, как и любой другой ребенок, развивается, активно взаимодействуя с окружающим миром и, прежде всего, с близкими людьми. Важности социального взаимодействия для развития ребенка посвящены многие главы этой книги.

Целая глава книги посвящена альтернативным вспомогательным способам коммуникации, ведь очень часто ребенка с церебральным параличом бывает трудно понять. Он не может говорить или говорит непонятно — возможно, из-за его двигательных нарушений и трудностей с концентрацией внимания; порой крайне трудно определить, нравится ли ему та или иная игра или занятие. Родителям нужно быть очень внимательными и наблюдательными для того, чтобы разгадать или расшифровать «сигналы» малыша. Именно с расшифровки первых ответов ребенка начинается взаимное общение между родителями и малышом.

Для малыша с нарушениями игра — важнейший путь познания окружающего мира, играть для него — значит жить, а наша задача — помочь ему в этом. В главе книги, которая посвящена игре и играм, есть множество идей, во что и как играть вместе с малышом.

Эта книга прежде всего о том, как много могут сделать близкие люди для развития ребенка, для того, чтобы научить его быть, по возможности, самостоятельным и независимым.


ЭЛЛНЕБИ И. Право детей на развитие. – Минск: Издательство Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам, 1997.

 

ЯНУШКО Е. Помогите малышу заговорить! Развитие речи детей 1,5 – 3 лет. – М.: Теревинф, 2007.

© 2006, Нарния Разработано в GEHARD
Rambler's Top100 Яндекс цитирования ICQ: cтатус ICQ499669206 My status